HEI! Aloitetaan uusi keskustelupalsta tälle vuodelle. Tänne voi laittaa kysymyksiä ja kommentteja, SANA ON VAPAA! Otsikkoa klikkaamalla pääset kommentoimaan. Tervetuloa! Toivottavasti aiemmin kirjoitelleet ottavat yhteyttä ja laittavat kuulumisiaan myös. Hyvää alkanutta vuotta kaikille! T: Jaana 🙂
p.s. Pyrin myös vaihtamaan kuulumisia jokaisen kanssa privaatisti: jaajoka@netti.fi
Hei! Ilmeisesti Akalasia -kohtalotoverit ja heidän tarinansa ovat siirtyneet Facebookiin, joten en avaa uutta keskustelupalstaa enää tänne. Kiitos kaikille kirjoittajille 🙂 Hyvää Uutta Vuotta 2016 ja Hyvää Oloa Kaikille! t: Jaana (jaajoka@netti.fi)
Hej till alla! 🙂
Joulu tulla jollottaa, saan ehkä sittenkin jouluruokaa muutenkin kuin pillillä 😛 Dilataatio 7 viikkoa sitten ja hyvin menee. Oksennan edelleen päivittäin, mutta en joka ruokailulla ja evästä menee mahaan asti. Rok! Soitin sairaalaan tänään, että josko pääsis uuteen manometriaan tai varjoaineröntgeniin, että johtuuko oksentelu päin peräaukkoa olevasta peristaltiikasta vai joko alasulkija on alkanut uudelleen sakkaamaan. Mutta ihan sama, tällä hetkellä en valita, sillä ruokavalioni on nyt varmasti niin lähellä normaalia kuin voin ikinä enää päästä. 🙂
Varsinainen asia on se, että avasin Faceen tänään uuden akalasia-vertaistukiryhmän. Olen roikkunut tuolla englanninkielisessä ryhmässä ja saanut sieltä siis niin uskomattoman paljon apua, että halusin että myös ne suomalaiset potilaat pääsevät vertaistuen nautintojen piiriin, joille tämä loistava blogi on liian hidas kommunikaatioväline tai jotka eivät pidä siitä julkisesta ryhmästä. Mulla on tarkotus lisäillä sinne käännösartikkeleita ja kirjottaa omia sen minkä tässä gradun kirjoittamiselta joudan (eli hitaaaaaaasti) ja olen yhteydessä aktiivisesti yhdysvaltalaisen akalasiasäätiön porukkaan. Saan sieltä käyttööni matskuja käännettäväksi yms. Ryhmään on tervetulleita kaikki kysymään, vastaamaan, marisemaan ja riemuitsemaan. Jaanan luvalla laittaisin sinne linkin, josta pääsee tähän blogiin. Täällä on niin hyvää settiä että voi lämpimästi suositella.
Löytyy täältä eikä näy kuin jäsenille https://www.facebook.com/groups/197056150635425/
Jaanan kaipaama julkinen ryhmä tyaas on täällä. En tiedä miten se näkyy jos ei ole Facessa, mutta kokeile 🙂 Luulis että se näkyy. https://www.facebook.com/groups/809477419145060/
…taisi joku linkki ollakin täällä aikaisemmin mutta saisiko sivut näkyviin vaikka en olekaan Facebookissa? Olisi kiva edes nähdä ja lukea niitä vaikka ei pääsisikään kirjoittamaan sinne.
Hei! Voisiko joku laittaa tänne linkin sinne Facebook -sivuille.. kun en minä onneton löydä niitä googlettamalla 🙁 Kyselin perustajaltakin niistä mutta vastausta odottaen edelleen. Mukavaa marraskuuta, laitelkaahan kuulumisia 🙂 t:Jaana
Kiva kuulla sinusta vatkain! 🙂 Toivottvasti saat tuolla dilataatiolla helpotusta syömiseen. 🙂
Uhh, mulle tehtiin dilataatio tiistaina eli kolme päivää sitten. Maha on vielä kipeä, Panadolia olen rouskuttanut. Syöminen on vielä aika ”helppoa” (soseita, soppaa, kukkakaaligratiinia), mutta jotenkin tuntuu että kyllä nämä taitaa upota helpommin! Siirryn ens viikolla vaativampaan ravintoon ja alan pikkuhiljaa testailla tätä mahaa että mitä se kestää.
Helou! Löysin hyvän ja helpon selityksen noista erityyppisistä akalasioista. Pasteen sen tähän jos jotain kiinnostaa 🙂
”High-resolution manometry lists 3 types of Achalasia: types I, II and III. All types show a high-pressure band at the level of the lower esophageal sphincter. The pressure does not adequately decrease upon swallowing. In addition to that type I Achalasia shows absence of any motility and contraction within the body of the esophagus. Type II shows simultaneous contractions. Type III reveals a simultaneous high-pressure spasm.” http://www.refluxmedical.com/en/achalasia/
@Soile Voi vitsi että oli ihana lukea sun tarinaa kun sillä on niin onnellinen loppu!!! Mahtava homma että elämäsi on noin normaalia 🙂 Sulla kuitenkin aika nopeasti eteni tuo sairaus, tarkoita ajaoittaisen ”närästyksen” jälkeen menit muutamassa kuukaudessa tosi huonoon kondikseen. Hyvä että apu löytyi noin nopeaa kuitenkin.
Mullekin on tulossa aika sieltä sairaalasta. Kuulemma rixiflex-dilataatioon. Muuta en tiedä, esim. sitä, että tehäänkö se siinä leikkaussalivalmiudessa kuten manometrian tehnyt lääkäri sanoi. Pitää odottaa ne laput sielät sairaalasta…
Tietääkö joku tuosta rigiflex-dilataatiosta? Onko se vaan se pallolaajennus, joka monelle täälläkin on tehty? Jotenkin on jäänyt sellainen kuva tältä palstalta, että kenellekään (paitsi ehkä yhdelle ihmiselle) pelkkä pallolaajennus ei ole piisannut vaan niitä on tehty useita, joiden jälkeen kumminkin leikattu. Onko mulla väärä mielikuva?
vatkain, mulla rupesi tulemaan n. 3-4 vuotta sitten silloin tällöin ”närästysoireita”. Kävin niitä valittelemassa lääkärillä ja sain jotain happosalpaajia, joita söin muutaman kuukauden, ja sitten lopetin, kun vaiva vähän helpotti. Siitä ehkä vuoden päästä menin uudestaan lääkäriin samaisten ruokatorven ja ylävatsan kivuntunteiden kanssa, ja sain taas happosalpaajia ja ohjeita, että kannattaa välttää refluksia aiheuttavia ruokia ja juomia. Ja taas oireet vähenivät jonkin ajan päästä (varmaankin sen takia, kun en juonut hapokkaita juomia), söin lääkeitä kumminkin kevääseen 2014 asti. Jätin sitten refluksilääkkeet pois ja pari kuukautta menikin tosi hyvin, ei mitään kipuja tms. Elokuun alussa 2014 mulle rupesi tulemaan tosi usein hikka ruokailun yhteydessä, ja jouduin sen takia juomaan vettä aika paljon syödessä. Kovia kipuja tuli sitten elokuun jälkeen ehkä pari kertaa kuussa. Aloitin sitten taas refluksilääkkeet lääkärissä käynnin jälkeen. Eli refluksina hoidettiin edelleen siinä vaiheessa. Muistelen, että syyskuun lopussa nieleminen oli pikkuhiljaa muuttumassa vähän hankalammaksi, joka oireili hikkauksina ja ilman tunteena ruokatorvessa. Lokakuun lopussa syöminen oli jo selvästi vaikeutunut, ja olin jo käynyt lääkärillä usemman kerran. Sain kumminkin vielä syötyä, tosin hitaasti ja vettä meni aika paljon. Siitä se sitten paheni ihan viikko viikolta huomattavasti. Ravasin lääkärissä joka viikko, ja sainkin useamman kiireellisen lähetteen ruokatorven tähystykseen, jonne pääsin sitten lopulta marraskuun lopussa. Siinä vaiheessa syöminen oli jo tosi vaikeaa, ja oksentelin jatkuvasti. Ja edelleen pidettiin vaan vaikeana refluksina. Tähystyksessä ei näkynyt oikeastaan mitään poikkeavaa, mutta koepalojen perusteella ruokatorvi oli tulehtunut. Tuolloin minulla ei ollut juurikaan kipuja. ruokavalio oli tosi yksipuolinen, eikä tuskin aiheuttanut ilmaakaan ruokatorveen. Tähystyksen jälkeen sain lähetteen ruokatorven 24h ph-mittaukseen ja manometriaan, jotka oli sitten 2015 helmikuun alussa. Nuo pari kuukautta olivat ehkä tämän astisen elämäni pisimmät kuukaudet. Oksensin lähes kaiken minkä söin ja join. ihan satunnaisesti sain vain syötyä vähän. Mukaan tuli myös se, että yöllä pitkällään ollessa ruoka nousi ylös ja meni henkitorveen. Joten meinasin tukehtua monta kertaa yössä. Lopulta jouduin nukkumaan melkein istualleen, ettei ruoka nouse ylös (ruokaa ja nestettä oli siis lähes koko ajan pakkautuneena ruokatorveen ja tätä jatkui leikkaukseen asti). Ramppasin lääkärissä, ja sain vaan ohjeita refluksiin. pahin niistä oli ehkä se, että neuvoivat, ettei kannata syödä ja juoda samaan aikaan, ettei mahalaukku täyty, ja ylös pääsisi nousemaan mahollisimman vähän tavaraa. Sehän vaan vaikeutti syömistä, kun en vedellä voinut ruokaa painaa alas päin. Helmikuussa sitten manometriassa oli käyrät niin poikkeavat, että tuli epäilys akalasiaan, ja siitä viikon päästä se todettiin varjoainekuvauksessa. Ja nyt Toukokuussa 2015 sitten leikattiin. Kipuja mulla oli aika harvakseltaan tuona aikana, kun odotin leikkaukseen pääsyä. Ehkä kerran kahteen viikkoon? Leikkauksen jälkeen tuli sitten kipuja aika paljon ekat kaksi viikkoa, jolloin söin jatkuvasti särkylääkkeitä, sillä kivut pysyivät poissa. Heti kun särkylääkkeen vaikutus lakkasi, niin kivut alkoivat. Toki särkylääkkeitä oli syötävä muutenkin leikkauksen aiheuttamiin kipuihin. Muistelen, että kolmannella viikolla olin jo jättänyt buranan pois, söin vaan 3X 1g panadolia päivään. Siitä sitten pikkuhiljaa vähensin niin, että otin vaan yöksi ja aamulla yhden panadolin, ja lopulta enää aamulla yhden. Pari kuukautta leikkauksesta en enää syönyt ollenkaan särkylääkkeitä. Nyt leikkauksesta on siis vähän yli 4kk. Muutama kipukohtaus on tullut leikkauksen jälkeen. Mutta nekin sen jälkeen, kun olin kokeillut hapotettuja juomia. Tai kipu ei heti alkanut, vaan seuraavana päivänä. Muutamia kertoja on alkanut tuntumaan kipua pallean kohdalla ja ruokatorvessa, mutta olen nopeasti ottanut kiisseliä ja heilunut ja jumapannut, että on tullut röyhtäyksiä, niin on mennyt sillä ohi. Ihan siis jossain 10 minuutissa, olen saanut sen pysäytettyä alkuunsa. Leikkauksen jälkeen syöminen helpottui välittömästi. Minä söin jo makaronia samana iltana,kun pääsin kotia. Ja voi että sitä tunnetta, kun makaronit mennä solahtivat vaan alas, eikä tuntunut yhtään miltään! Siitä muutaman päivän päästä söinkin jo oikeastaan ihan normaalia ruokaa (en tietenkään mitään kuivaa tai kovaa, ettei leikkaushaavat ja ompeleet aukeaisi). Nyt voin siis syödä ja nukkua ihan normaalisti. Kuiva ruisleipä tai esim tuore porkkana voivat vaatia vesihuikan peräänsä, mutta kyllähän vetta tulee juotua muutenkin ruokailun yhteydessä. Ennen leikkausta jouduin juomaan melkein litran vettä joka ruokailun yhteydessä (ja silti oksensin vähintään pari kertaa), nykyään riittää se ihan perus pieni lasillinen (enkä ole oksentanut kertaakaan syömisen yhteydessä. (Yhden vatsataudin olen pitänyt leikkauksen jälkeen)). 🙂 En hirveästi uskalla röyhtäyttäviä ruokia syödä (esim. paprikaa), koska siitä tuntuu hiukan jäävän tunne, että ilmaa jää pyörimään ruokatorveen, ja pelkään sen aiheuttavan kipuja. On ihanaa, että voin nyt elää niin, ettei minun tarvitse huolehtia enää tästä sairaudesta, eikä jännittää julkisesti syömistä tms. Olen siis tosi tyytyväinen leikkauksen jälkeiseen tulokseen. 🙂 Pidän peukkuja, että sinulla menee yhtä hyvin, ja miksei menisi. Minut leikannut kirurgi sanoi, että hän on näitä leikkauksia tehnyt useita, eikä hänelle ole tullut ainoatakaan potilasta takasin leikkauspöydälle, että jouduttaisi korjaamaan, tai potilas olisi tyytymätön. Ainahan jollakin leikkaustulos ei ole täysin toivottu, mutta se on varmasti kumminkin tosi pieni prosentti. 🙂
@Soile Muistakko, miten sulla eteni se sairaus? Kauan oli kipuja, kauan nielemisongelmia? Millon sait diagnoosin ja kauanko kesti kunnes pääsit leikkaukseen? Onko rintakivut nyt lakanneet/vähenneet merkittävästi? Vieläkö on vaikeaa niellä ja kauanko sun leikkauksta on?
Minä selvisin pelkällä buranalla ja panadolilla noista kivuista. Mulla noita kipuja oli silloin enemmän, kun ei ollut vielä nielemisongelmia. Nielemisongemien tullessa kuvioihin, nuo kivut muuttuivat aika harvinaisiksi. Röyhtäilyä aiheuttavat ruuat ja juomat lisäsivät kipuja. Hapolliset juomat edelleen aiheuttaa, tosin en ole nyt ihan lähiaikoina edes kokeillut. Mulla leikkauksen jälkeen oli kipuja aika paljon, ja söin särkylääkkeitä koko ajan. Siitä sitten aloin pikkuhiljaa vähennellä, kun pääsin taas liikkeellekkin, ja siitä ne pikkuhiljaa hävisivät. Tai ainakin toistaiseksi ei ole tullut enää juurikaan kipuja. Mulla mahallaan paikoillaan oleminen on auttanut aina jonkin verran.
Hei mitä säärkylääkkeitä te otatte näihin kipuihin? Mulla on niin kauheat rinta- ja palleakivut, että ei puhettakaan että pärjäisin ilman. Esim. herään yöllä raastavaan kipuun jos särkylääkkeen vaikutus on lakannu.
Nyt on kyllä silleen ihan jees, että pärjään 3×800 mg Buranalla päivässä. Mulle on näihin kipuihin määrätty Litalginia, Panadolia, Panacodeja ja parhaimapana Diapameja!!! Kahta viimeksi mainittua kokeilin pari kertaa –> ei apua, joten en ole ottanut. Muita menee satunnaisesti.
Muuten kivut on niin kovia, että tuijotan vaan kyljellä maaten yhtä pistettä hiki otsalla. Muilla tämmöstä?
Niitä kipukohtauksia, jotka menee nesteellä ohi on ollu onneksi vaan joku puolenkymmentä kertaa.
Helpottiko teillä kivut leikkauksen tai muun hoidon jälkeen?
Hei Laura!
Minä olen fb ryhmän perustaja ja ylläpitäjä. Ryhmän on tarkoitus jakaa akalasia ja pähkinänsärkijä tietoisuutta myös terveille. Olemme ottaneet erillisia linkkejä sinne. Ja nyt ryhmäläiset ovat antaneet isoa tukea kun saamme lahoituksena tiedotteet joita voimme jatkaa eri leikkaaviin sairaaloihin. En näe mitään syytä miksi ryhmä olisi salainen. Näkyy tämäkin kaikille. Tervetuloa mukaan ryhmään, jossa tulee tapahtumaan kaikkea.
Hei kaikki! Sain juteltua lääkärin kanssa verikokeista ja ne on ihan ok. Tumavasta-aineet on sattumalöydös, kuten että reumaa sairastamattomalla voi olla reumamarkkereita veressä. Hyvä näin. Tulehdus yms. arvot on niin vähän koholla, että voi olla sattumaa ja aliravitsemusarvot nyt taas vaan kertoo siitä, että tämmöstä tämä on 🙂
Oli onneksi se järkevä, manometrian tehnyt lääkäri puhelimessa. Aiko ottaa yhteyttä siihen kirurgiin ja kysellä, että miksi ei mulle ole jo aikaa tullut.
Linkeissä sepostus mun manosta, jos jotain kiinnostaa. Siellä välähtelee nuo mystiset akalasia tyyppi 2 ja 3! Pitää muistaa kysyä, että mitä ne on.
http://oi61.tinypic.com/30tii6e.jpg
http://oi60.tinypic.com/fuqo35.jpg
PS: Mansikkasoppa pitää nälkää ihan surkean vähän aikaa.
On tosi vaikea arvioidan onko tuo ruokatorven motiliteetti ongelma pahentunut vai pysynyt ennallaan. Muistan sen, että lääkärit sekä tähystyksessä, että manometriassa totesivat ruokatorven liikkeet tosi heikoiksi. Jotenkin näin jälkeenpäin kun on muistellut niin ensimmäiset oireet taisi olla 4-5 vuotta aiemmin. Pidin niitä närästyksenä. Niitä oli ja meni. Joskus vuosi ennen totetamista aloin ihmetellä miksi joskus ruoka ei mene alas tai miksi joskus herää yöllä siihen, että ruokaa tulee suuhun. Pidin sitäkin joko refluksina tai myöhäisenä syömisenä.
Paljon riippuu nykyisinkin mitä syö, miten syö ja missä syö. Kaikki raskaat ja karkeat ruuat vaativat tarkkaa pureskelua ja vedellä huuhtomista lähes aina. Nopeasti jos yrität syödä, on melko varmasti tiedossa ongelmia. Stressitön syöminen rauhallisessa ympäristössä on parasta. Varsinkin ennen leikkausta huomasi, kun oli ottanut hieman alkoholia niin ruoka ja juomat meni helpommin alas. Lienee johtunut rentouttavasta vaikutuksesta. Kerroin kirurgillekin tästä, mutta ei suositellut hoitokeinoksi.
Olen kyllä siitä onnellinen ettei minulla ole ollut juuri lainkaan kipuja. Joskus ennen leikkausta oli hetkiä jolloin ruoka oli jumissa ruokatorvessa ja ei meinannut millään mennä alas vaikka kuinka yritti huuhtoa vedellä. Tuolloinkin se ei varsinaisesti ollut kipua vaan semmoinen raskas paineen tunne rinnan korkeudella. Yleensä tämä helpotti kun kävi oksentamassa.
Kas, vai on nyt olemassa suomenkielinenkin Facebook-ryhmä. 🙂 Olisikohan se mahdollista muuttaa avoimesta suljetuksi, niin että vain ryhmän jäsenet näkisivät siellä julkaistut kirjoitukset? Liittyisin itse ainakin ihan mielelläni, jos ryhmä ei olisi avoin. 🙂
Hei Vatkain!
Minulla on tuvassa aineet koholla, on reuma. Jossain on juttua että akalasia olisi autoimuni sairaus. Meilahden lääkäri sanoi että ei ole. Mutta oli joku englantilainen tai norjalainen ryhmä missä oli siitä. Tuolla fb ryhmässä on linkit noihin. Varsinkin Englantilaisessa on paljon tietoa.
Hei moro taas! Apua äkkiä, auttakaa mua!!!
Tuli tänään ne mun verikoevastaukset, ja siellä mulla on tulehdusarvot lievästi koholla (ei paniikkia) ja aliravitsemusta albumiini- ja prealbumiiniarvojen perusteella (ei paniiikkia), mutta lisäksi siellä on jotku tumavasta-aineet positiiviset (PANIIKKI!!!). Pelkään nyt, että mulla on joku autoimmuunisairaus tähän päälle.
Sattuuko kukaan teistä muistaan tai kellään olemaan tallessa teidän verikoevastauksia? Että mitä ne teillä viisas ennen hoitoja? Laitan tähän linkin noihin mun verikokeisiin, numeroidut kohdat 6-8 kiinnostaa, että onko nuo normaaleja juttuja tämän taudin yhteydessä. http://oi61.tinypic.com/xomj5i.jpg
Soitan huomenna sairaalaan ja kysyn.
Siis toki voi laittaa Faceen linkin. Tabletilla kun täällä kirjailee niin tulee helposti kirjoitusvirheitä 😉 Hyviä vointeja kaikille ja mukavaa viikkoa! Jaana
Hei Anu! Kiitti viestistä, kuulostaa ikävältä tuo pähkinänsärkijä -oireilu. Kipuja on monilla, jotkut käyttäneet jopa nitroja pahimpiin kohtauksiin. Hankalaa kun ei ole oikein lääkkeitä. Jotain relaxanteja mikä ehkä rentouttaisi ruokatorven.. tsemppiä ja toivottavasti helpottaa kun löydät itselle sopivia tapoja!
@Vatkain, toki voit kaitta Faceen tietoa tästä blogista, mitä enemmän saadaan tietoa niin sitä parempi 🙂 Itse en ole Facessa. Olen myös miettinyt joskus yhdistyksen perustamista mutta ei ole ollut aikaa. Jaana
Heippa kaikki taas! Sitä vaan tulin kertomaan tällä kertaa, että Facessa pyörii pieni mutta pippurinen akalasia-ryhmä. Nyt siellä on ryhmän aktiivi puuhaamassa akalasiapotilaille vallan omaa yhdistystä! Luvalla laitan ryhmän linkin tänne. Sinne(kin) toivotaan luonnollisesti lisää porukkaa. Taitaa olla nyt 25 jäsentä, joista muutamalla on akalasia.
@Jaana Luvallasi laittaisin tämän palstan osoitteen sinne ryhmään myös?
Linkki ryhmään: https://www.facebook.com/groups/809477419145060/
Nyt on tulossa kipukohtaus. Pitää sännätä juomaan vettä.
Hei!
Minun ystäväni sanoi viime elokuussa että ääneni on mennyt matalammaksi. Ja käski mennä lääkäriin kun oli nielemis vaikeuksia ja koko ajan tunne että on pala kurkussa. Seuraavana päivänä soitin ajan ja viikon päästä olin jo gastron lääkärin tähystyksessä. Siitä nopea lähete paine ja pH mittauksiin. Tuo oli joulukuussa ja helmikuussa jo tehtiin hellrin myotomia. Pari kuukautta olin onnellinen että onnistui. Mutta!!!! Tuli ihan järkyttävät kivut, tehtiin lisää kokeita. Olin 4 vrk osastolla kun seurattiin syömistä, olen nyt vuoden syönyt vain sose ruokaa. Lääkäri meinasi että laittaa PEG rruokintaletkun. Onneksi ei laitettu. Tällä reissulla selvisi että on myös pähkinänsärkijä mikä tekee nämä kivut. Ei ole helppoa elää tämän sairauden kanssa, paljosta joutuu luopumaan.
@Soile Ihanaa kun olet noin tyytyväinen hoitoihin! Rohkaisee muakin 🙂 Ehkä tähän apu vielä löytyy!
@Jaana Kiitos linkkivinkistä!
Minun kohdalla taisi olla puhe, että noin puolesta välistä alaspäin alkoi pahat motiliteettiongelmat. Eli siis ylhäällä toimii jotenkin, mutta alempana sitten ei juurikaan.
Minäkin olen kyllä ollut todella tyytyväinen leikkauksen jälkeiseen tilanteeseen. Ne 8 kuukautta jonka aikana tuo nieleminen vaikeutui ja oksentelu alkoi, olivat suorastaan ihan kamalia. Nykyään en juurikaan edes huomaa koko sairautta. Toki nieleminen on varmaan vähän hitaampaa, kun terveillä ihmisillä, mutta siihenhän tottuu niin, ettei sitä enää ite tajuakkaan. Ja se veden juominenkin tulee ihan itsestään. Ainut mikä minua rajottaa nykyään, on ne hapotetut juomat. Niitä en uskalla juoda, ettei tule kipuja. Mutta niitten pois jättäminen on todella pieni hinta siitä, että voi syödä normaalisti. En olis uskonut silloin pahimapana aikana, että minä vielä pääsen tälläiseen tilanteeseen joskus, että voin syödä ihan tavallisesti, eikä tarvitse enää miettiä ja pelätä ruokailua. 🙂
Täällä myös akalasia-kirjoituksia: http://www.refluksi.fi/keskustelu.html/26767?p=&c= Toivottavasti sinne kirjoittelijat laittavat myös tälle palstalle kommentteja. Jaana 🙂
Heips kaikille 🙂
Pohdin tuota motiliteettihommaa itsekin eilen. En muistanut kysyä siltä lääkäriltä, että miten ne minun motiliteetit. Kuulin kyllä kun se höpisi siinä itekseen, että nielemisrefleksi kyllä toimii. No joo, joka tapauksessa veikkaan oman motiliteettini alentuneen, koska jotkin ruoat menevät helpommin kuin toiset. Eli sellaiset liukkaat ja nestemäiset luonnollisesti nuljahtaa helpommin kuin sellaiset kuivat ja sitkaat, joiden työstämiseen kurkun pitää osallistua enemmän. Eli vähän sama homma kuin jos on näppivoimat kadonneet kädestä: jotkin purkin kannet ja pullonkorkit aukeaa helposti, toiset ei.
Olen myös huomannut, että vaikka vaiva onkin koko ajan, niin joinain päivinä se on parempi ja joinain huonompi. Esim. on päiviä, jolloin voi syödä näitä rajatapauksia varovasti vähän nesteen kanssa ja huolella pureksien (esim. lämpimät lihapullat, kylmiä ei kannata edes yrittää) ja toisina päivinä ei maksa vaivaa edes yrittää.
@Mikko Kiitos tsempeistä! Todella, todella mukavaa ja rohkasevaa lukea, että sulla on tuo hoito auttanut noin hienosti. Olemattomalle motiliteetillehan ei varmaan paljoa voi, mutta jos ei enää ole mitään ylimääräsiä hidasteita, niin tuon kanssa pärjännee 🙂 (Pärjää kai sitä kun on pakko…)
Hei! Minulla todettiin myös silloin motiliteettiongelmia eli ruokatorven yläosakaan ei ”työskentele” oikealla tavalla. Kuten Mikko, joudun juomaan paljon nestettä jotta saan ruoan alas. Käsittääkseni se on yksi akalasiaan liittyvä oire, ilmenee toisilla enemmän ja toisilla vähemmän. Pikkuhiljaa se itselläkin silloin kehittyi mutta en osaa sanoa miten se etenee tai tuleeko kaikille niin pahana vaivana. Jaana
Vatkaimen kokemus kuulostaa aika hurjalta, mutta tosi hienoa, että pääset asiassa eteenpäin, tavalla tai toisella! 🙂 Kerro ihmeessä sitten kuulumisia, että mihin sinun kohdalla päädyttiin ja miten sujui.
Mikko, jäin tuota miettimään, kun kirjoitit, ettei sinun ruokatorvi tee enää juuri ollenkaan töitä, onko sulla ollut niin koko sen ajan, kun oireet alkoi, vai huononeekohan se motiliteetti koko ajan? Mulla kumminkin toimii varmaan jollain tavalla, koska vettä ei tarttee juoda, kun välillä kuivia ruokia syödessä. Oon miettinyt, että ”eteneeköhän” tuo ongelma vielä. Jos jollain muullakin on jotain kokemusta tuosta, niin kuulisin mielelläni.
Hei
Vatkaimelle vielä noista tutkimuksista. Omalla kohdalla nuo tutkimukset ymmärsin niin, että osa tutkimuksista tehdään muiden vastaavia oireita aiheuttavien tautien poissulkemiseksi (esim. gastroskopia) ja osa diagnoosin varmistamiseksi (varjoainekuvaus ja manometria) Ymmärsin niin että manometria on siinämielessä tärkein, että sillä mitataan paineet ylemmän vatsaportin kohdalla ja myös ruokatorvessa. Itsellä ensimmäinen epäilys akalasiasta tuli jo gastroskopiassa. Vanhaa ruokaa ruokatorvessa (vaikka syömättä yli 12h ja ruokatorven olematon liike. Varjoainekuvaus vahvisti asiaa osoittaen, että ruokatorvi laajentunut ja nieltäessä vatsaportti ei auennut. Manometria vahvisti sitten epäilyn akalasiaksi. Paineet korkealla nieltäessä vatsaportin kohdalla ja olemattomat paineet ruokatorvessa. Muistelen että mullakin sitä katetria yritettiin saada jonkun aikaa ohi vatsaportin. Piti yrittää olla mahdollisimman rentona ja nieleskellä. Aika vaikeaa on olla rentona kun nenästä työnnetään letkua. Kaikkiaan pidin manometriaa kaikkein ”mielyttävimpänä” tutkimuksena näistä kolmesta.
Leikkauksesta (Hellerin myotomia) tulee 2v marraskuussa. Olen ollut tosi tyytyväinen tuloksiin. Kipua nieltäessä ei juurikaan tunne ja ruokakin menee alas hyvin. Tosin joudun pureskelemaan hyvin ja huuhtomaan vedellä alas, koska ruokatorvi ei tee juuri mitään asian eteen.
Toivottavasti saat apua mahdollisimman pian. Jaksamista vaikeina hetkinä.
Mikko
Hei, kiitos kirjoituksista 🙂 Tuo on ihan hyvä että voidaan tehdä leikkaus samalla tarvittaessa. Mikäli on noin kuroutunut umpeen ettei edes mitään saada läpi niin voi olla että pallolaajennuksesta ei olisi pitkäaikaista hyötyä. Minulle tehtiin niitä aikoinaan kaksi kertaa mutta ruoan alas meno vaikeutui aina vain uudestaan jonkin ajan kuluttua. Värikästä syksyn aikaa kaikille! Jaana
No heippa taas! ”Kiva” oli lukea Paulal ja Soilen kokemuksista, jos nyt tuollaisista ikävistä jutuista lukeminen voi olla kivaa. Siksi lainausmerkit.
Kävin itse siis toissapäivänä manometriassa ja siellä akalasia sekä varmistui että ei varmistunut. Ei varmistunut siinä mielessä, että manometri ei suostunut menemään alasulkijasta ohi. Varmistui siinä mielessä, että lääkäri sanoi, että eipä tämä voi mikään muukaan olla tässä tapauksessa.
Kaikkiaan siinä mittauksessa kävi ilmi, että ilmeisesti mulla sulkijat toimivat yhtä aikaa, kun normaalisti niiden pitäisi toimia hieman epätahtiin, jotta ruoka ehtisi alemman sulkijan kohdalle. Lisäksi alasulkija on niin kuroutunut, että edes se tutkimuslaite ei mennyt läpi.
Ja olihan se kuulkaa savottaa! Yritettiin vaikka kuinka kauan. Mulla oli naama märkänä kun vesi valui silmistä. Suusta valui kuola. Välillä piti oksentaa ja lisäksi nokasta lensi räkä. Lääkäri survoi turhautuneena, hoitaja kokeili ja lopulta lääkäri puuskahti minulle, että kokeileppa itse! 😀 Kokeilin sitten itsekin ja eihän se mennyt. Kaarimaljoja meni varmaan viisi, käsipyyhkeitä puoli pinkkaa. Yritettiin istualtaan, selin makuulta ja kummallakin kyljellä maaten. Ei tulosta. Kahdesti piuha nousi luokille minulle suuhun ja vesioksennukset lensi. Alkoi sitten sitä lääkäriäkin vissiin hirvittämään se homma kun se sanoi, että ”ei tämä ainakaan sinun asenteesta nyt ole kiinni”. Että olin kuulemma enemmän kuin hyvä ja kärsivällinen potilas. 😀 Halusin itsekin kovasti saada mittauksen onnistumaan ja toisaalta minulla on aika korkea kynnys tämmösille epämukavuuksille, että eipä tuo haitannut. Mielummin niin että yritetään tosissaan kuin että vähän hipistellään ja todetaan, että eipä voi mittään.
Joka tapauksessa joitain lukemia saatiin. Epäselväksi minulle jäi, että miten ne paineet. Joka tapauksessa alasulkija on suomeksi sanottuna paskana.
Seuraava toimenpide on sitten sellainen, että minulle yritetään tehdä gastroskopia ja pallolaajennus leikkaussalissa. Gastroskopiaa yritetään uudelleen, koska manometria ei nyt onnistunut. Lääkäri sanoi, että onnistuihan se helmikuussakin. Minä siihen, että ”niimpä, mutta helmikuussa minä myös söin pottuja…”
Gastroskopia siis tehdään ensin ja sen perusteella kirurgi päättää, että onko pallolaajennus riittävä toimenpide. Leikkaussalissa ollaan siksi, että jos kirurgi toteaa, että pallo ei piisaa niin nukutetaan ja leikataan samon tein! Hieno homma!
Kysyin lääkäriltä, että paljonko pallolaajennuksella voisi saada alasulkijaa auki ja vastaus oli että ”melkein kaksi senttiä”. Kysyin, että paljonko se alasulkija normaalisti on, niin kuulemma neljä senttiä…
Mutta lopulta löytyi lääkäri, joka otti oireeni tosissaan. Saan ajan kuulemma jo reilun kuukauden päähän. Mahtavaa, koska olen kuullut kauhujuttuja yli puolen vuoden leikkausjonoista. Olen kuulemma kiireellinen tapaus. No, niin myös omasta mielestäni. 😛
Eli vaikka manometria ei sinällään onnistunutkaan, niin minun mielestäni se onnistui yli odotusten: sain diagnoosin lopulta ja pääsen (sormet va varpaat ristiin!) toimenpiteeseen jo reilun kuukauden päästä!
Alan jo miettiä, kuinka suuren joulukinkun laitan tänä jouluna \o/
Ai niin ja mulla tekivät vasta Meikussa kuvaukset, jossa näkyi myös ruokatorven laajentuma.
Hei Vatkain,
en tiedä mitä kaikkea siinä paineenmittauksessa näkyi tai tiesikö mittauksen tehnyt lekuri, että akalasiasta on kyse, mutta ei ainakaan kysellyt mitään (näytti ruutua hoitsulle, joka sanoi, ettei ollut koskaan nähnyt vastaavaa 😀 ) ja oli heti laittanut lähetteen Meilahden thorax-kirurgian osastolle, jossa on myös akalasiaan erikoistunut lääkäri, joka teki tokan vatsanportin laajennuksen ja sit myös leikkas mut alkuvuodesta. Tsemppiä sulle tosi paljon, vaikka p****a se on odotellessa, että jotain helpotusta tulis oireisiin ja oloon.
Vatkain, mulla näkyi se laajentuma siinä varjoainekuvauksessa. Siinä näkyi myös, että se juotu varjoaine valui ohuena norona alas, eikä alasulkija auennut kuin tosi vähän. Minusta siinä manometriassa tulee sellasia käyriä jollekkin monitorille aina kun niellään sitä vettä. Ymmärsin, että se käyrä näyttää normaalisti joltain tietyltä, ja sitten jos on joku ongelma, niin sitten se käyrä on poikkeavan näköinen. Sillä ei varmaan ihan 100% varmaksi voida akalasiaa todeta, mutta yhdessä varjoainekuvauksen ja oireiden kuvauksen kanssa voidaan yhteenveto tehdä. korjatkaa joku, jos olen ymmärtänyt jotenkin väärin? Mulle on jäänyt mieleen, että leikkaava kirurgi kyseli vielä oireet aika tarkkaan pari päivää ennen leikkausta olleessa tapaamisessa. Ja siihen totesi vielä, että kyllä se edelleen akalasialta vaikuttaa. En tiedä sitten voiko sitä täysin varmaksi ikinä todeta? Kannattaa tiukasti sanoa, että oireitten kanssa on tosi kamalaa elää, ja haluaisit mahdollisimman pian leikkaukseen. Minä en olis varmaan päässyt vieläkään leikkaukseen, jos en olis ite soitellut ja kysellyt sairaalaan, että millos se minun aika on. Sitten sainkin sen kolmen viikon päähän soitostani. Olisi pitänyt olla vaativampi heti alkuun.
@Soile
Kiitos tsempeistä 🙂 Hyvä kuulla, että tuo manometria kertoo samon tein jo jotakin. Mulla tehtiin varjoainekuvaus jo keväällä ja siitä en ole muuta kuullut kuin että siellä on ”ruokatorven alasulkijan motiliteettihäiriö”.
Voi tuska jos täällä Oulussakin pitää 3 kk odottaa toimenpidettä 🙁
Näkyikö sulla Soile se laajennus siis manometriassa vai varjoaineröntgenissä?
Vatkain, mulla tuli ainakin tosi vahva epäily akalasiaan siinä manometriassa. Käyrät oli niin kummalliset, että lääkäri ensin epäili, että onko siinä koneessa jotain vikaa. Sieltä sain sitten lähetteen seuraavalle viikolle ruokatorven varjoainekuvaukseen, ja siitä viikon päästä olin jo kirurgin juttusilla leikkauksesta päättämässä. Sitten kyllä jouduin leikkausta viel 3kk oottamaan. Onkos sulle tehty jo varjoainekuvaus? Mulla ruokatorvi oli laajentunut jo kolminkertaiseksi, ja se vahvisti sitten tapauksen akalasiaksi. Mullakin paino putosi 4kk n.20kg. Sitten opin sen vesitekniikan, ja sain vähän enemmän syötyä. Toki oksensin edelleen joka päivä, mutta jotain pysyi jo sisälläkin välillä. Tsemppiä odotteluun! Toivottavsti sinun vaivasi selviää pian ja saat apua!
Hei kaikki!
Mulla on nyt aika lailla tassan kuukauden ollut kovia kipuja. Niitä on monia erilaisia:
– tavallista vatsakipua etenkin ruoan päälle kun mahaan menee vähänkin ruokaa, jota sinne yleensä ei siis mene
– rintakipua, joka tuntuu hartioiden alapuolella, tissien yläpuolella
– rintakipua, joka johtuu ilmeisesti juurikin tuosta ilman tulemattomuudesta, tuntuu niin kuin ilma pullistaisi ruokatorven ilmapallon kokoiseksi ja se pullistaisi sydämen ja keuhkot rinnasta ulos
– täällä puhuttuja kipukohtauksia, jotka menee vettä/kiisseliä juomalla ohi on ollut pari
– järkyttäviä, jaksottaisia selkäkipuja kun kivut säteilee selän puolelle(toivottavasti johtuu siitä eikä esim. siitä että munuaiset on menossa paskaksi!!!)
– ajottaista palan tunnetta kurkussa, kiinteän nielemisen jälkeen jopa kipuna tuntuvaa
– pyörrytystä ja heikkoa oloa huonosta syömisestä johtuen (vähentynyt nyt kun kesätyöt loppu)
Olen saanut hieman apua Buranasta (menee 1,6-2,4 grammaa päivässä) ja Litalginista (2-6 kpl päivässä) koen saaneeni suurimman hyödyn. Tuo Litalgin siis sisältää vähän kipulääkettä sekä ruokatorvea ja ruoansulatuskanavan sileitä lihaksia rentouttavaa lääkettä. Litalginin avulla osa rintakivuista muuttuu siedettäväksi kun pystyy röyhtäilemään. Vaikka se onkin suunnattoman kivuliasta niin se on silti parempi kuin ilman ulostulemattomuus niin että sisuskalut pullistuu rintakehästä ulos…
Soitin kipujen vuoksi sairaalalääkärille, niin se sano että syö Somacia ja Buranaa!!! Aiemmin ei manometriaan pääse.
Olen laihtunut joulukuusta lähtien, eli 9 kuukaudessa 21 kiloa. Reilusti enemmänkin olisi varmaan lähtenyt, mutta pystyin juhannukseen asti suunnilleen imeskelemään juustonaksuja ja lisäksi olen syönyt suklaata ihan sairaan paljon!
Nyt ollaan keitto- ja soselinjalla. Niiden nieleminen on onneksi hieman helpottunut tuon Litalginin ansiosta. Esim. saatan saada pari desiä keittoa alas oksentamatta!!! Sitten kyllä kurkku sanoo jo että nyt on töitä tehty, mutta ainakin sinne tungettu eväs ei lennä kaarella takaisin. Joka päivä on kuitenkin pytylle asiaa oksentamaan, milloin mistäkin syystä.
Mutta joo, te tiedätte kaiken tämän.
Mulla on aika sinne manometriaan viikon päästä!!! (14.9.) Niin sitä olisin kysynyt, että näkeekö se lääkäri/tutkimuksen tekijä heti että kyseessä joko on tai ei ole akalasia, vai pitääkö sitä tulosta jotenkin odottaa?
Huomenna on eka luento ja sen jälkeen olisi tarkoitus mennä kirjastoon työskentelemään. Toivon, että aamulla kivut eivät ole kovin pahoja ja saan itseni siedettävään kuosiin särkylääkkeillä. Mietin myös, että jos ostan iltapäivällä jugurtin kahviosta, niin menisinkö suosiolla vessaan syömään sen…
Moi!
Kiva lukea muiden kuulumisia, kokemuksia ja vinkkejä. 🙂
Mulla on mennyt aika hyvin nyt. Kipukohtauksia ei ole juurikaan tullut, tai ne on olleet paljon vähemmän kivuiliaita, kun alussa. Oon huomannut tuon saman, että röyhtäily auttaa eniten kipuihin. Epäilen, että ainakin mulla se kipu tulee siitä, kun ruokatorvessa on ilmaa, eikä se tule ulos. Huomaan välillä, että ruokatorvesta kuuluu ihan ääntä, kun ilma siellä kiertää. Liikkuminen auttaa minua röyhtäilemään, ja alkavat kivut tuntemuksetkin häviää lenkkeillessä. Saatteko te helposti röyhtäistyä? Minä epäilen, että tuo motiliteetti ongelma on vaikeuttanut mulla myös röyhtäilyä. Hedelmäkarkit auttavat jostain syystä röyhtäilemään. Pahimmissa kiputilanteissa oon saanut kivun loppumaan, kun oon yökkäillyt, niin oon saanut sen ilman tulemaan pois. Edelleen kaikki hapotetut juomat on pannassa, niihin en uskalla koskea. Kiisseli auttaa mulla paremmin ja nopeemmin, kun vesi. Mulla on aina varalta kiisseliä kaapissa, jos meinaa alkaa koskemaan, otan heti kiisseliä ja koitan saada röyhtäistyä. Yleensä se menee sillä oho, enne kun ehtii kunnolla alkaakkaan. 🙂
Tsemppi vatkain odotteluun! Tuo vaihe on vielä tuoreesti mielessä. Henkisestikkin tosi raskasta miettiä koko ajan mitä söisi ja missä söisi. Mulla jostain syystä monen kuukauden oksentelun jälkeen tapahtui ruuan suhteen käänne hieman parempaan, kun rupesin saamaan risottoriisiä alas. Siihen lisäilin vähän lihalientä, pienen pieniä paloja makkaraa ja keitettyä porkkanaa. Tuntui ihan juhlalta, kun pystyin tuota syömään jonkin verran oksentamatta. Samalla opin painamaan ruokaa alas juomalla vettä päälle. En oikein keksi muuta syytä tuohon, kuin että opin sen taktiikan, koska minäkin oksensin välillä melkein kaiken nesteenkin. Täytyy sanoa, että sosekeitot oksettaa kyllä vieläkin, mutta puuroa syön vieläkin joka aamu. 🙂
Hei kaikille pitkästä aikaa,
lähdin muuten vaan päivittämään kuulumisia. Eli mullahan todettiin viime syksynä akalasia. Kävin pari kertaa viime vuonna gastroskopiassa, joissa ei löytynyt mitään erikoista. Toisella kerralla itse pyysin ruokatorven paineen- ja ph-mittausta. Lääkäri yritti ensin mutista ”ettei meillä normaalisti ole tapana…”, mutta kun en antanut periksi, laittoi lähetteen tutkimuksiin, jossa ph oli ok, mutta paineenmittauksessa löytyi sitten akalasia ja laittoivat lähetteen Meikkuun. Sielläkin ekan lääkärin tapaamisessa ei oikein ottaneet tosissaan, kun sanoin laihtuneeni reilussa viidessä kk. 37kg. Joulukuussa olin pari viikkoa osastolla sisällä kunnon ja arvojen mentyä todella huonoksi. Joka tapauksessa tän vuoden tammikuussa olin leikkauksessa (hellerin-dorin myotomia) ja nyt on kiloja tullut jo yli 20 kg lisää ja sosekeittoja en ole syönyt 🙂 Halusin vaan sanoa tsemppiä kaikille ja vaatikaa tutkimuksia. Sairaus on kuitenkin sen verran harvinainen, ettei edes kaikki lääkärit tiedä saati tunnista sitä. Oikein hyvää syksyn jatkoa kaikesta huolimatta kaikille.
Onko kellään kokemusta sellaisesta särkylääkkeestä kuin Litalgin?
Huomenna tulee viikko vatsakipua (todennäköisesti johtuu huonosta syömisestä?) ja viikko rintakipua. Rintakivut on nyt vähän hellittäneet, mutta edelleen tulee sellasia tykytyksiä monta kertaa päivässä niin kuin sydän ja keuhkot eivät mahtuisi rintaan vaan koittaisivat pullistua ulos. Tämä on eriä kuin se vedellä ohi menevä kipukohtaus. Veemäinen tosin, koska joudun töissä kävelemään ja tykytykset haittaa tahtia. Onneksi puolet on kuitenkin tietokoneella istumista.
Tänään olen syönyt perunajuustokeittoa, juustonaksuja ja Lidlin hernekeittoa. Kaikkien jälkeen on pitänyt oksentaa. Neste valuu alaspäin ”pallona” ja kestää saada alas.
@Jaana. En ole huomannut ruoalla tai juomalla olevan vaikutusta omaan olooni. Siedän yleensäkin hyvin kaikkia ruokia ja juomia sekä särkylääkkeitä. Yritän syödä vointini mukaan kaikkea, aina epäonnistuen, mutta en halua asettaa itselleni mitään ruokarajoituksia tässä tilanteessa kun laihtuminen jatkuu edelleen. Yritän vain saada mitä tahansa menemään alas asti.
Ikävä kuulla tuosta sun kipukohtauksesta! Toivottavasti niitä ei tulisi enää kovin usein!!! Itse olin kuolla töissä viime viikolla sellaisen kohtauksen yllätettyä minut. Minulla on ollut niitä vasta ehkä 5 kertaa, enkä vielä osaa automaattisesti tarttua vesipulloon.
Oli muuten ”hauska” kun sain ensimmäisen kohtaukseni keskellä yötä. Heräsin siihen. Jotenkin kuitenkin keskellä yötä tajusin miltei välittömästi tarttua vesipulloon ja juoda, ja kipu loppui! Se ikään kuin liukeni pois rinnastani jokaisen kulauksen myötä. Kipu muuttui laajenevaksi ympyräksi ja laajeni pois minusta. Siltä se tuntui.
Voi että minä odotan sitä manometriaa! Toivon, että minulla diagnosoitaisiin akalasia (eikä esim. pähkinänsärkijäruokatorvi tms.) koska akalasiaan on kuitenkin olemassa toimivia hoitoja.
Kun akalasiani on hoidettu, aion syödä:
– Burger Kingin hampurilaisen ekaa kertaa elämässäni
– Pizzaa (itse tehtyä)
– Lasagnea (itse tehtyä)
– Erilaisia salaatteja (kanasalaattia, fetasalaattia, tomaattisalaattia, mitä vaan keksin jne.)
– Grillattua tai nuotiolla paistettua makkaraa
– Raakoja porkkanoita just because I can!
– Keitettyjä pottuja
– Ranskanpottuja
– Paistettuja pottuja
– Makaroonilaatikkoa
– Lihapullia (itse tehtyjä)
– Tortilloja, joissa ainakin kanaa, salaattia, tomaattia, sipulia, valkosipulia ja juustoa
EN AIO SYÖDÄ ENÄÄ KOSKAAN:
– mitään soseena!!! >:D
Hei, minulla oli juuri sellainen kipukohtaus. Alkoi yllättäen, koski ruokatorvea, rintaa ja selkää, hikoilutti ja nenä vuotaa. Seurasin oikein nyt tuntemuksiani ja mitäkö tein? Join vettä yli litran, samalla sain menemään leipää alas. Röyhtäily helpottaa, jos se onnistuu. Joskus juoma ja leipä ei mene alas kun on syönyt aiemmin paljon jotain ruokaa ja silloin on oksennettava. Se helpottaa myös. Istuminen ei onnistu joten on seisottava ja leyhyttelin itseäni paperilla (toimistossa kun olen) ja viuhka on hyvä myös jos sellainen löytyy. Hengittelin syvää, sisään nenän kautta ja ulos suun kautta, yritin rentouttaa ylävartalon. Tuntui että kipu oli välillä häviämässä mutta sitten se taas palasi. Vaille tunti tähän meni mutta sitten kipu helpotti, melkein yhtä ykskaks kuten alkoikin. Olo on nyt jotenkin väsynyt mutta iloinen että kipu hävisi. Minulla on yleensä näitä kuukautisten aikana, kuten nytkin. Eilen söin banaanin ja lauantaina otin puolikkaan rautatabletin. Kuvittelisin että jotakin sulatusongelmia kenties ja vatsa on näihin aikoihin aina herkempi reagoimaan. Olisiko että ruokatorven aaltoliike myös hidastuu silloin entisestään ja aiheuttaa ruokatukosta mikä sitten kipuilee ja kouristelee. En tiedä sanoa, vaikka tämä on ollut minulla kohta kolmekymmentä vuotta! Kirjoitelkaahan muut kuulumisia. Mukavaa elokuuta ja jaksamista kaikille! Jaana
Hei, kiitos viestistäsi! Särkylääkkeistä ei juurikaan ole apuja, burana on aika vahva ja aiheuttaa vatsakipuja ainakin minulle. Panadolia otan joskus mutta en tähän kipuun. Suklaa ja kahvi voivat pahentaa oloa. Banaani ei minulle sovi myöskään kuin kerran pari viikossa. Mitä voisit kokeilla on puurot mutta löysempänä, lihaliemi, keitot, soseet…myös esim. lasten piltit. Itse imeskelin aikoinaan sokeripaloja. Sokeri-suola vettä, muista pitää huolta ettei tule nestehukka. Pieniä annoksia kerrallaan ja runsaan nesteen kera, että tulee tunne että ruoka valahtaa alas. Mikäli ruokatorvi on täynnä ruokaa niin tulee se oksennus-efekti, mikä voi olla todella voimakas. Jopa ”suihkuaa” ulos, muistan että piti aika olla tietoinen missä on vessa tai edes roskis jos syö jossain muualla kuin kotona, että ehtii oksentamaan jos tulee kiire. Oireesi kuulostaa siis kovin tutulta. Tsemppiä ja toivottavasti saat pian selvyyttä asiaan! t: Jaana
Hei kaikki! Ja ennen kaikkea hei ylläpitäjä ja kiitos tästä palstasta!!!
Mulla on sellainen tilanne, että olen 14.9. menossa manometriaan. Akalasiani on siis vielä epäilyn asteella. Varjoaineröntgen ja mahalaukun tähystys on tehty.
Etsin tietoa akalasiasta ja mua helpotti tosi paljon lukea tätä palstaa, koska mulla on nyt kamalat rinta- ja vatsakivut olleet tiistaista 4.8. saakka. Nyt on siis su 9.8. Buranalla pysyy jotenkin kurissa. Kipuja on ollut aiemminkin, mutta ei näin montaa päivää putkeen. Joskus herään yöllä tai kun ne tulee päivällä, niin vedellä ne on menneet silleen ohi, että pystyy elämään. Kipu on lamaannuttavaa, ei voi liikkua ja tulee hiki.
Pelkäsin siis noita kipuja kamalasti, mutta on auttanut kun olen täältä lukenut, että ne ”kuuluu taudin kuvaan” ja muillakin on niitä. Se vaan huolettaa, että monella tuntuu ne kivut jatkuvan, vaikka leikkaus on tehty? 🙁
Lyhyesti mun taudinkuva on semmonen, että mulla on ollut nielemisvaivoja ja todella kovaa kipua nieltäessä jo useamman vuoden (3-4?). Viime marraskuussa alkoi oksentelu ja paino on pudonnut 9 kuukaudessa 15-20 kg. Ihan kiva, koska olin ylipainoinen ja nyt olen normaalipainoinen. Mutta painonlasku ei lopu.
Kiinteitä en voi syödä enää ollenkaan. Olen saanut painon laskun pysymään hitaana syömällä useita levyjä suklaata viikossa ja imeskelemällä juustonaksuja. Ruoaksi teen erilaisia keittoja, jotka menee alas vaihtelevasti. Nesteet jumittaa, kahvikupillisessa kestää ikuisuuden. Jokaiseen ruokailuun liittyy oksentelua. Kiusallista ja todella elämää rajoittavaa.
Menisin kipuineni päivystykseen, mutta olen kesätöissä vieraalla paikkakunnalla ja minun pitäisi kestää vielä kaksi viikkoa. Menen tiistaina työterveyslääkärille kysymään, että mikä olisi paras särkylääke, jolla selviäisin töissä nämä pari viikkoa. Että onko tähän sisäelinkipuun (kuten itse sitä kutsun, mutta tältä palstalta opin, että se on vissiin sitä ruokatorven supistelua?) jokin paras särkylääke, joka samalla olisi mahdollisimman haitaton.
Semmosta tarinaa. Olen tiede.fi -palstan aktiivi ja avasin sinne viime marraskuussa pitkäksi venähtäneet ketjun Nielulotto. Laitan linkin viestin loppuun jos joku haluaa seurata taudin etenemistä ja omia fiiliksiä siitä. Ehkä joku haluaisi myös kommentoida joko tänne tai sinne?
Kaikki vinkit tämän tilanteen kanssa pärjäämiseen otetaan vastaan!!!
Kiitos tästä blogista, olen saanut vähän mielenrauhaa.
http://www.tiede.fi/keskustelu/4002490/ketju/nielulotto
Hei Soile, minä en ole juonut hapollisia (poreisia) juomia vuosikausiin. On tullut turvotusta ja kipukohtauksia hyvin pienestäkin määrästä kun joskus olen kokeillut.
Moikka!
Miten teillä sujuu hapollisten juomien juominen? Oon ite vähän päätellyt, että ne aiheuttaisivat jonkin verran kipuilua. En ole hirveästi uskaltanut kokeilla kylläkään. Ja onko teillä tilanne muuttunut ajan myötä, leikkauksen jälkeenkin? Minulla sujuu muuten tosiaan hyvin, voin syödä lähes mitä vaan ja kaikki menee alas, mutta nuo hapolliset juomat epäilyttää. Ylämaha vähän turpoaa heti juotuani jotain hapollista.
Hei kiitos viestistä, toivottavasti olet toipunut hyvin? Laittelin tuossa aiemminkin privaatisti viestiä, että miten voit. Täällä palstalla on hyvin hiljaista, taitaa kaikki olla lomatunnelmissa ja itsekin olen jäämässä lomalle. Hyvää Kesää Kaikille! t: Jaana 🙂
Viime yö oli aivan hirveä. Koko yön kävelin edestakaisin kun sattui ja närästi. Röyhtäilin niin paljon että luulin sisuskalujen tulevan ulos. Tänään siis väsyttää, kaikki lihakset ja ruokatorvi sattuu, ja mikä pahinta, edelleen närästää. Soitin lääkärillekin, hän sanoi että röyhtäily johtuu siitä kun toimenpiteessä meni paljon ilmaa. Närästys taas vastahapoista jotka nyt pääsevät vapaasti nousemaan. Käski ottaa närästyslääkettä, mutta ei ollut mitään apua.
Hiukan puuroa sain kuitenkin syötyä ja meni ongelmitta alas. Lääkäri kylläkin sanoi että oireet luultavasti palaavat pian ja joudun uudelleen toimenpiteeseen 🙁 Ei juuri nyt houkuta yhtään. Mahtaakohan tämä närästyskään ikinä helpottaa.
Ja nyt nousi näköjään kuumekin..
Hei, olin tänään ensimmäistä kertaa dilataatiossa. Papereissa luki että koko ruokatorvi oli laajentunut ja sulkija taas ihan ummessa. Pientä limakalvoverenvuotoa oli kuulemma esiintynyt, muuten kaikki mennyt hyvin. 300 mm pallolla olivat tehneet.
Mitenköhän pitkään mahtaa tästä olla apua, oikein jännittää.
Lapussa luki lopussa että potilas ottaa itse yhteyttä KUN nieleminen taas merkittävästi vaikeutuu.. Ei taida luvata hyvää?
Ihmettelen myös kun en saanut syömisestä mitään ohjeita. Sisuskalut tuntuvat aroilta jo pelkkää vettä niellessä, mutta siitä huolimatta hoitaja sanoi että voin syödä mitä vain mikä hyvältä tuntuu. Uskallanko oikeasti? Luin aiemmin jostain että pari päivää olisi hyvä olla liemilinjalla.
Minä tosiaan keskiviikkona leikkauksessa. Ja hyvin on sujunut. Syöminen on helpottunut kyllä selvästi. Sain luvan heti kokeilla kiinteämpienkin ruokien syöntiä. Olen nyt syönyt makaronia, riisiä ja perunalaatikkoa, ja kaikki on mennyt tosi hyvin alas, eikä ole tuntunut miltään. Maha on edelleen vähän kipeä, mutta päivä päivältä paranee selvästi. Ainut mikä vähän harmittaa tai mietityttää, että kahtena yönä ja tänään päivällä on tullut ”kipukohtaus”. Ei ole onneksi kestänyt pitkään, ja on mennyt jugurttia syömällä aika nopeasti ohi. Toivottavasti liittyy vain tähän alkuvaiheeseen, eikä jää jokapäiväiseksi riesaksi. Aikaisemmin noita kipuja on tullut n. kerran kuussa. Minuakin kiinnostaisi tietää syöttekö muut jotain lääkettä noihin kipuihin.
Hei Sari! Ikävä kuulla, että tilanteesi on mennyt noin hankalaksi. Oletko kokeillut mitään ns. refluksilääkkeitä? Minulla on ollut yli vuoden käytössä protonipumpun estäjä -lääke, se on auttanut jonkin verran. Kipukohtauksia tulee silloin tällöin mutta ikinä niihin ei ole mitään lääkitystä määrätty. Toivottavasti tulee muita viestejä/kokemuksia ja parempia vointeja sinulle!
SARI oli kirjoittanut 16.5. refluksipalstalle, siirretty sieltä teksti tähän:
Olisin kiinnostunut minkälaisia kipulääkkeitä teille on määrätty rintakipuihin? Minulle annettiin nyt piikit kotiin, jolla voin pistää litalginiä reiteen, mutta se ei oikein onnistu kovissa tuskissa. Sitten olen ottanut lääkärin luvalla injektionesteen suun kautta. Se tehoaa yleensä, vain harvoin on niin että jättää vaikuttamatta, mutta näihin tilanteisiin haluaisin kunnon lääkkeet. Minulla voi mennä joskus monta tuntia putkeen /päivä oksentaen ja tuskassa pyörien. Diagnoosi on tullut 1999 ja leikkaus (sama kuin Jaanalla) meilahdessa 2000. Syöminen parantui tuolloin ison leikkauksen jälkeen, mutta rintakivut jäi. Nielemisongelma pahentui viime vuonna niin että pari kertaa ruoka ohjautui syödessä keuhkoon. Se oli ikävä yllätys pitkän suht stabiilien vuosien jälkeen. Nyt pitää taas oppia syömään uudella tapaa…Mutta edelleen minulla kivut ovat päällimmäinen vaiva, joka todella rajoittaa elämistä. Hyvin pystyn samaistumaan tuohon ettei halua mennä leffaan, lentokoneeseen tms…
Hei kaikille ja mukavaa alkavaa kesää 🙂 Soile, kiva kuulla että leikkauksesi meni hyvin! (Hänen uusin kommenttinsa löytyy otsikon ”Hellerin myotomia”, kokemuksia alta). Laitelkaahan ehtiessänne kuulumisia! t: Jaana
Moikka taas!
Minulle tuli tänään aika leikkaukseen kolmen viikon päästä. Vähän jo jännittää. Miten teillä, ketkä olette käyneet leikkauksessa, toipuminen edistyi? Oliko leikkauksesta aiheutuneita kipuja kauan? Täytyikö syödä särkylääkkeitä kauan? Missä vaiheessa sai alkaa syömään normaalia ruokaa?
Hei vaan, niin on hiljaista täällä kuin huopatossutehtaalla 🙂 Kevät jo aivan nurkan takana, mikäs tässä kun parasta vuodenaikaa eletään. Tsemppiterveisiä kaikille ja kuulumisiin! t:Jaana
Hei vaan kaikki! Päivityksissäni saattaa olla lomien/pyhien aikana viivettä, ettei viestisi ihan heti näy mutta tulee näkyviin kyllä ajan kanssa! (Tuo siis koskee pääosin vain uusia kirjoittajia jotka on ensin hyväksyttävä. Ilmeisesti jos on ollut pitempi tauko kirjoittajalla niin silloin myös joutuu hyväksymään ensin). Mukavia, aurinkoisia kevätpäiviä 🙂 t: Jaana
Hei kaikille ja kiitos, kun kerrotte kokemuksianne ja annatte hyviä neuvoja. Olen nyt huomannut, että hapanmaitotuotteet tosiaan taitavat lisätä kurkun limaisuutta. Olen syönyt niitä aiemmin iltapalana ja yleensä sekoittanut joukkoon jotain kuitupitoista tai marjajauheita, -soseita, pähkinöitä yms.
Sen jälkeen on aina tunteja sellainen tunne kurkussa ja ruokatorvessa, kuin siellä olisi roskia. Olen nyt aikaistanut tuon proteiini-annokseni syömistä ja on ollut vähemmän limaisuutta ja klöntin tunnetta kurkussa. Tämä ilmavaivani taitaa olla erillinen, eikä ehkä liity Akalasiaan. Olen siinäkin muuttanut ruokavaliota, ei palkokasveja, ei hunajaa, eikä sokereita, ei juureksia, banaania,eikä kuituja. Olen pikkuhiljaa siirtynyt kasvissyönnistä kohti lihan ja kalan syöntiä. Ne eivät tee ilmaa suolistoon ainakaan itselläni. Kaurapuuro ei minulla mene kunnolla alas ja olen siksi syönyt pussipuuroja, jotka on maustettu hyvänmakuisiksi. Taitavat ne kuitenkin olla kovin sokeripitoisina myös pahaksi suolistolleni. Olen nyt pärjännyt suht hyvin, kun en syö suuria ruoka-annoksia, enkä kovin myöhään illalla ja veden juontia olen lisännyt. Yöllisiä ylävatsakipuja on kyllä ollut. Aurinkoista kevään jatkoa edelleen teille, jotka toivutte toimenpiteistä ja kaikille muillekin.
Soile: Tehtiin juu! En nyt muista miksi sitä kutsuttiin, mutta ilmeisesti vatsalaukun ja ruokatorven väliin laitettiin lihas läppä estämään refluksia. Luulen, että täytyy olla sosevaiheenkin jälkeen tarkkana, ettei vahingossa syö mitään sellaista, mikä saisi refluksin ärtymään päälle. 🙂
Kivut ovat vähentyneet nyt onneksi tällä viikolla – jos niitä polttoja onkin ollut, niin lievinä ja muutaman minuutin mittaisina. Onneksi! Puuron syöminen aamuisin ja välillä iltaisinkin tuntuu auttavan, joten sitä on popsittu nyt soseiden kanssa ahkerasti. 🙂
Keksin myös – vahingossa – pizzalta maistuvan sosekeiton reseptin, joten ihan ilman herkkujakaan ei ole tarvinnut olla. Suolaista ruokaa ja reseptejä, jotka menevät alas ja joita voisi pitää refluksiturvallisina, on ollut vähän haasteellista ideoida koko kuukaudelle, mutta siinäkin puuro pelastaa usein. 🙂
Nieleminen on kyllä selvästi helpompaa, eikä enää tunnu ”tukosta” juomisen tai syömisen jälkeen, joten kyllä leikkauksesta apua oli enemmän kun haittoja.
Moikka!
Laura, tehtiinkö sinulle mitään antirefluksileikkausta samalla? Minulle kirurgi puhui, että sellainen tehtäisi, ettei tulisi refluksia niin helposti. Minä olen siis menossa leikkaukseen nyt keväällä, tai olen leikkausjonossa, aikaa ei ole vielä annettu. Kuulostaa kyllä ikävälle nuo kipukohtaukset. Mutta niin kuin, sanoit, parempi sekin, kun tosi hankalat syömisvaikeudet. Minä olen myöskin laihtunut parikymmentä kiloa tässä talven aikana. Vaikeudet vaihtelee jonkin verran, joulu- ja marraskuu oli ihan kauheita, ei tosiaan saanut syötyä, eikä juotua juuri mitään. Nyt onneksi huonot kaudet ei kestä montaa päivää, että välillä saa ihan suht hyvin syötyäkkin. Tai lähinnä pakotettua vedellä ruokaa alas.
Toivottavasti sinulla olo lähtee pikkuhiljaa kohenemaan, ja kivut häviäisivät, tai helpottuisivat lääkkeillä. 🙂
Allu, minulle ei ole ilmavaivoja sen kummemmin tullut. Minä syön joka aamu kaurapuuroa, minulla puuro on se parhaiten alas menevä ruoka. Jos ei mikään muu mene, niin puuroa saan aina jonkin verran syötyä. Minä olen huomannut, että jugurtti aiheuttaa mulle kurkkuun limaa. Ja jugurtin syönnin jälkeen mulle jää vähän inhottava tunne ruokatorveen, ikään kuin tunnen, että siellä on jotain.
Ihana lukea Lailan positiivisesta asenteesta. 🙂
Kurjaahan tämä on. Onneksi tämä sairaus ei haittaa muuten kun syödessä (ja vähän nukkuessa). Muuten voi elää ihan normaalisti. 🙂
Hei,
Onpas mukava huomata, että on muitakin, joilla on sama ongelma. Minulla diagnosoitiin akalasia viime syksynä, ja Hellerin myotomia tehtiin helmikuussa. Vielä mennään soseilla – mutta helpommin tuntuvat nekin menevän alas, kuin ennen leikkausta, sillä soseita olen lähinnä syönyt koko viime syksyn muutenkin. Reilu viikko leikkauksesta alkoivat ikävä kyllä myös päivittäiset kipukohtaukset, jotka luultavasti ovat refluksia. Toistaiseksi syön vain sairaalassa määrättyä Somacia, mutta ellei tilanne parane pian, täytynee soittaa ja kysyä, olisiko mahdollista kokeilla jotain muutakin niihin oireisiin. Ovat sen verran kovia, että meinaa taju mennä, vaikkeivat kestäkään kauaa. Harmi, että kipuja tulee, vaikka ruokavalio on nyt jo varsin rajoitettu – ei ole kovin suuret odotukset monipuolistumisesta edes toipilasajan loputtua. Mutta toisaalta, jos vaihtoehtoina on ruokatorven jatkuvat tukokset ja se, että pitää elää viikkojakin kerrallaan ilman ruokaa ja juoda vettä lusikallinen kerrallaan, niin tämä on ilman muuta paljon parempi tilanne. Elämä meni vuosi sitten keväällä aivan mahdottomaksi syömisen suhteen ja painoa on pudonnut parisenkymmentä kiloa, mutta ensimmäiset oireet olivat jo nähtävillä kymmenisen vuotta sitten parikymppisenä. Pari viikkoa vielä soseilla, ja sitten nähdään, onnistuuko muunlaisen ruoan alas saaminen miten. Ruokatorven motiliteetin sanottiin jollain tapaamisella olevan olematon, kun syksyllä selvitettiin asiaa. Inhottava vaiva, mutta toivottavasti suunta on tästä vain ylös. 🙂
Hei Allu! Itselläni ainakin maitotuotteet, peruna, banaani, kaurapuuro lisäävät limaisuutta. En tiedä liittyykö se niinkään akalasiaan vai onko vain eräänlainen allerginen ilmiö. Mikäli ruokatorveen jää suuria määriä ruokaa niin kyllähän se tuntuu ikäänkuin klöntiltä kurkussa. Lisää tutkimuksia niin sitten varmistuu sinullakin, että onko akalasiasta kyse. t: Jaana
Hei,
Kiitos Jaana vastuksestasi. Olen testannut muutaman päivän nyt ruokavaliota, jossa ei ole juuri ollenkaan kasviksia ja syönyt vain munakasta, ja säilykemuikkua keitettyjen perunoiden kera. Ilmavaivat ovat olleet tällä ruokavaliolla poissa nyt muutaman päivän. Olen nauttinut kuitulisää yleensä rahkan kanssa, mutta nyt jätin senkin pois. Saapi nähdä johtaako tämä esim. ummetukseen. Itselläni on tämä akalasia vielä ilmeisesti lievä, kun en ole laihtunut. Olisin vielä kysynyt oliko sinulla pahoja kurkkuoireita ennen leikkaustasi esim. limaa ja klöntin tuntua kurkussa. Minulla tämä kurkkuoire on ihan päällimmäisenä ja haittaa iltaisin nukkumaan mennessäkin. Saan pitkään kröhiä ja asetella tyynyä, että saisin nukuttua. Sängyn päätyni olen kohottanut jo runsaasti ylöspäin. Miten kävi kurkkuoireiden pallolaajennusten ja leikkauksesi jälkeen? Paranivatko ne?
Hei Soile, kiitos viestistä, hyvä että viimein sait diagnoosin ja tervetuloa palstalle. Minun ruokatorveni oli myös silloin aikoinaan todella laajentunut ja se näkyi kuvissa selvästi. Laittele kuulumisia ja tsemppiä leikkaukseen!
Allulle kommenttia, että psylliumi ei sovi minulle ollenkaan, joskus kokeilin ja samaten kasvikset aiheuttavat vatsaan ilmaa. Itselläni silloin tulee niitä kipukohtauksia ja röyhtäilyttää kamalasti. Hernekeittoa esim. en ole syönyt diagnoosini jälkeen kertaakaan eli yli 20 vuoteen 😉 Puuro sopii pienissä määrin mutta ei paljon kerrallaan. Nielemisongelmista kärsiville nuo kuitulisät voivat olla hankalia käyttää. Maitotuotteet eivät aina sovi, voivat aiheuttaa vaivoja toisinaan enemmän tai vähemmän. Käytän itse laktoosittomia tai maidottomia tuotteita. Kyllä akalasia vaikuttanee ruoan sulatukseenkin, minkä normaalisti sanotaan olevan terveellistä ei meillä ehkä toimikaan. t: Jaana
Hei kaikki,
Kysyisin vielä teiltä kohtalotovereilta, onko kellään aivan mahdottomia ilmavaivoja, niin kuin minulla. Muutaman kerran olen jo ollut melkein lähdössä päivystykseen, kun tuntuu, että vatsa on isompi kuin koripallo ja erittäin kivulias. Yleensä aamulla herätessä on ilmaa vatsassa paljon. Olen vuosikaudet syönyt kasvisvoittoista ruokaa, mutta nyt olen yllättäen huomannut, että pelkällä munakkaalla ja maitotuotteilla selvitetty päivä ei tuota seuraavaksi aamuksi suolistokaasuja. Kuituja minulle on lääkärikin määrännyt (psyllium). Kuitenkin nuo niin terveelliset kuidut tuntuvat vain jumittuvan vatsaani, eivätkä tule ulos. Olen tehnyt ohjeiden mukaan ja juonut runsaasti vettä. Kaurapuuro, joka mahalaukun ärsytystilassa on yleensä hyväksi on nykyisin aivan mahdotonta syödä. Vatsa kyllä toimii päivittäin. Liittyvätköhän ilmavaivani Akalasiaan, vai ovatko ihan oma juttunsa?
Moi!
Olen 32-vuotias, ja minulla todettiin tänään akalasia. Minun tapauksessani hoidettiin refluksina viimeiset pari vuotta koko ajan pahenevia oireitani. Aluksi siis oli vain närästystä muistuttavaa poltetta, joka rupesi viime syksynä muuttumaan nielemisvaikeuksiksi ja oksenteluksi. Oksentelu paheni paljon marras-joulukuussa, mutta on nyt tammi-helmikuussa hieman helpottunut. Tai olen oppinut niksit, jotka hieman helpottavat elämistä. Olen laihtunut n. 17kg tämän talven aikana. Minulla akalasiasta tuli vahva epäily manometriassa pari viikkoa sitten, ja viime viikolla tehtiin ruokatorven varjoainekuvaus. Tänään sitten kävimme kirurgin kanssa läpi noitten tulokset, ja diagnoosi oli selvä. Ruokatorvikin oli laajentunut jo kolmin kertaiseksi normaaliin nähden. Kirurgi oli heti sitä mieltä, että tämän ikäiselle potilaalle ensisijainen hoito on leikkaus, ja siihen sitten päädyttiin. Eli tehdään Helleri ja jonkinlainen antirefluksi leikkaus myös (käsitin, että jotenkin muotoillaan sitä leikattua lihasta). Oli puhe, että leikkaus tehdään ennen kesää, eli kolmen kuukauden sisällä. Tarkoitus olisi tehdä se tähystämällä, mutta jonkinlaisella varauksella, että voidaan joutua avoleikkaukseenkin jossain tapauksessa. Olo on tässä vaiheessa aika helpottunut, kun olen saanut vihdoin oikean diagnoosin, ja oikeanlainen hoitokin on jo suunnitteilla. En ole osannut kuvitellakkaan tälläistä sairautta olevankaan. Ja tuo oksentelu ja nielemisvaikeudet ovat olleet aika hämmentäviä oireita, kun niitä refluksina on hoidettu, eikä niihin tietysti mikään ole tepsinyt. Tosi kiva, että olette kirjoitelleet omia kokemuksianne tänne. Akalasiasta ei todellakaan löydy paljon tietoa.
Hei Laila! Kiitos viestistäsi, hyvä että kuitenkin nyt viimein löysit keskustelupalstan. Olen samaa mieltä, että muiden kokemuksista on hyötyä, sekin riittää kun tietää ettei ole tämän akalasian kanssa yksin! Tutulta kuulostaa nuo sinun kokemuksesi myös, vaikkakin on vähän erikoinen sairaus niin ainakin oireet tuntuvat olevan aika samanlaisia. Itsekin kuvittelin pitkään olevani ”outo” ja asian kanssa yksin, kun kukaan ei tiennyt tästä mitään. Kuulumisiin! t. Jaana 🙂
Moikka!
Olen 57v nainen, jolla akalasia todettu siinä 12vuotta sitten. Pallolaajennus tehty kolme kertaa 12 vuotta, 11 vuotta ja vuosi sitten. Kun luin näitä juttuja täällä, olin kuin olisisin lukenut itsestäni. Alkuun oli tosi kovia, mielettömän kovia rintakipuja. Banaani, mitä inhoan, auttaa aina hetkeksi. Sairaalassa ihmeteltiinkin miten pärjäsin 9 vuotta, ilman kolmatta toimenpidettä. Siihen sanoisin sopeutumalla ja sinnittelemällä.
Mulla ei ole sosiaalisten tilanteiden paineita, vaikka olem pari kertaan joutunut tilanteeseen, etten ehtinyt pöydästä pois, tarjoilijakin ymmärsi kun selitin tilanteen. En häpeä sitä, mille en itse mitään voi.
Jumitus tilanteissa olen 98% ehtinyt vessaan, tyhjentämään ruokatorven. Mulle ei ole selkeästi sanottu mikä tyyppi, mutta selkeästi se on tyyppi 2, ruokatorvi supistuu kiinni ja safkat jää sinne. Mulla ei ole refluksia, ph arvot mitattu. Helikko oli. Ikinä ”yrjöt” ei maistu kuin ruualta, eli eivät todellakaan pääse kosketuksiin mahanesteiden kanssa.
Nyt kun tuli paha stressi tilanne, joudun nimittäin erääseen toimenpiteeseen sairaalaan ja olen pahasti sairaalakammoinen. Niin ruokatorvi jumitti pahasti kaksi viikkoa, jouduin joka päivä lykkäämään sormet kurkkuun, ja kurkku kipeytyi pitkäksi aikaa. Jouduin käymään sen takia lääkärissä. Hoh hoijakkaa kyllä tämä väliin ärsyttää, mutta helpommalla pääsee kun on niin kuin ei olisikaan. En syö oikein mitään ilman kunnon annosta vettä, yleensä puoli litraa. Täysin terveellisen ruokavalion noudattaminen ei onnistu, hedelmät ja salaatit jumittaa eniten, myös vaalea leipä. Joskus kaikki menee mallikkaasti pitemmän aikaa.
Sääli etten törmännyt tähän palstaan aiemmin, olisin tajunnut miten samankaltaisia muidenkin kokemukset on, sitä väliin miettii onko tämä skeida tottakaan, kun ei kellään tuntemallani tälläistä ole. Mikään asiatieto ei ole minua niin valaissut, kuin nämä henkilökohtaiset kokemukset.
Sehän on nyt selvää ettei minkään vaivan, vangiksi kannata jäädä. Ei rypemään siinä eikä elämään sen kautta. Mulla on muutakin vikaa, mutta sitä ei päälle näy, enkä ole vaivojeni summa. Eräs nuori Ms tautia sairastava nainen sanoi, koska laitan itseäni ja olen iloinen, sekä positiivinen, enkä pahemmin valita, koska sillä tsempaan itseäni. Niin vaivojani vähätellään. Tämän allekirjoitan, se on asia mikä eniten ärsyttää! Itse myös voin parhaiten kun ”unohdan” tämänkin vaivan, aina kun voin ja nautin elämästäni.
Terveisin Laila
Ps. Aivan hurjan tsemppaavaa nämä teidän kokemukset.
Hei Allu, kiitos viestistäsi. Minun pallolaajennuksistani (ruokatorven dilataatio) on aikaa mutta tuskin se on paljon muuttunut. Siinä viedään samalla tapaa letku vatsaan kuten tähytyksessäkin, mutta ahtaassa kohtaa letkuun pumpataan ilmaan. Se laajenee ikään kuin ilmapallo ja venyttää ahdasta kohtaa. Siihen saa paremman lääkityksen kuin pelkkään tähystykseen, joten olo on pöpperöinen, päivän aikana tehdään eikä tarvinne olla yötä sairaalassa. Rinta voi olla kipeän oloinen jonkin aikaa. Liemiruokaa päivä pari ja sitten voi syödä normaalisti. Tsemppiä!Kevätterveisiä kaikille! t: Jaana 🙂
Hei, Olen 64-vuotias ja kärsinyt närästyksestä koko aikuisikäni. Vasta viime vuosina olen joutunut käyttämään jatkuvaa happosalpaaja-lääkitystä. Diagnoosi on ollut refluksi-tauti. n. vuosi sitten oireisto paheni. alkoi olla kurkkukipua ja limaa kurkussa. Tukehtumisen tunteita varsinkin öisin. Kipuja rinnassa, useita lääkärikäyntejä viimeisen vuoden aikana. Mahatähystys tehtiin, samoin ruokatorven manometria ja happorekisteröinti. Niissä ei normaalista poikkeavaa. Viimeisen tähystyksen jälkeen sain lähetteen keskussairaalaan, jotta selvitettäisiin leikkaushoidon mahdollisuus. Yllättäen lääkäri siellä epäilikin Akalasiaa. Refluksi-leikkaus kuulemma vain pahentaisi tilannetta.
Nyt olen menossa lisätutkimuksiin ja uuteen tähystykseen. Jos Akalasia todetaan, niin kertoisiko joku millainen on ruokatorven alasulkijan pallo-laajennus. Lääkärin mukaan se voidaan tehdä polikliinisesti tähystyksen yhteydessä. Onko kivulias toimenpide? Kuinka pitkä toipumisaika? Lueskelin teidän kirjoituksianne sen verran, että sitä joudutaan ehkä uusimaan varsin tiheästikin. Olen kiitollinen, jos kerrotte kokemuksistanne. Minulla ei ole ollut oksentelua, eikä laihtumista. Ruoka kyllä tuntuu valuvan mahaan melko hitaasti ja röyhtäilyä ja ilmavaivoja on paljon.
Hei taas kaikille 🙂 Olen parisen vuotta sitten saanut uniapnea-diagnoosin ja sain cpap-laitteen käyttöön (nukkuessa käytetään maskia tai nenäkanyylia, johon laite ohjaa letkun kautta kevyesti paineistettua ilmaa ja se pitää ylemmät hengitystiet avoinna). Alusta asti oli ongelmana se, että ilmaa kertyy vatsaan. Toisilla ihmisillä sitä menee enemmän kuin toisilla. Aluksi luulin oireideni johtuvan tuosta laitehoidosta, kunnes akalasia löydettiin. Nyt leikkauksesta on nelisen viikkoa ja muuten kaikki on mennyt hyvin, mutta ilman kertyminen vatsaan käyttäessäni laitetta on pahentunut. Soitin tänään unipolille ja sain käyntiajan. Tämän hetkisessä laitteessani paine on koko yön sama ja nyt vaihdetaan laitteeseen, joka tunnistaa hengityskatkoksen ja nostaa painetta minimistä tasolle joka avaa hengitystiet ja kun katkos on ohi laskee paineen taas alemmaksi. Jännityksellä odottelen auttaisiko uusi laite yhtään, jos ei vatsa olisi aamulla kipeä ja pinkeä kuin liian täyteen puhallettu ilmapallo. Toivossa on hyvä elää 🙂 Voimia kaikille ja kevään odotusta.
Siirretty 2014 keskusteluista tähän:
tytön äiti kirjoitti:
13.2.2015 6.34
Hei. Tänään on 9-vuotiaan tyttäreni leikkaus..aiemmin tuossa kirjoittelin,kaksi laajennusta tehtiin mutta toisella kertaa se ei enää auttanut..sitten vielä todettiin refluksitauti. Eli tänään tehdään hellerin myotomia ja fundoplikaatio. Jännittää kovasti miten menee!! Onko kellään kokemuksia lapselle tehdystä tuosta leikkauksesta,aika harvinainen tuo akalasia lapsilla kun on!
Siirretty 2014 keskusteluista tähän:
Merja kirjoitti:
9.2.2015 23.05
Todellakin mielenkiintoista lukea teidän muiden kokemuksia.
Itse olen todellakin ”pyörällä päästäni”.
Vuosikausia on tarjottu vaikka mitä diaknooseja. Nyt kuitenkin ”vahingossa” tuli tämä .
Olen nyt vuoden valittanut vatsakipuja, siis jatkuvia.. En ole tajunut noita nielemisvaikeuksia. Minulle on sanottu, että sinua ahdistaa, siis henkisesti, kun olen valittanut tuota hengen huono kulkua….
Siis edelleen sanon että kummallista.
Onko muilla ollut yhtä hankalaa, vai olenko minä niin hankala..
Hei Merja! Mikäli ruokatorveen ei ole jäänyt ruokaa paljon niin tähystyksessä sitä ei välttämättä huomaa, varsinkin jos lääkäri ei ole ikinä kuullutkaan Akalasiasta. Varjoainekuvauksessa se tulee näkyviin siten, ettei ruokatorvi supistele kuten sen pitäisi ja täten varjoaine ei valu normaaliin tahtiin alas. Magnettikuvauksessa akalasia näkyy ruokatorven laajentumana: http://www.gastrolab.net/c2qakalf.htm
Keliakia sinulta myös varmaankin pois suljettiin tähystyksessä? Siinähän ei ole näitä samoja oireita mutta se on hyvä tarkistaa kun kerran tähystys tehdään. Olen myös miettinyt astman ja akalasian yhteyttä, koska hengitystieoireita tässä myös on ja mm. äänen käheyttä, johtuen että ruokaa ruokatorveen. Kannattaa katsoa tilannetta uudestaan kun akalasiaa on hoidettu, helpottuuko astma myös. Kuulumisiin ja tsemppiä (kaikille)! t: Jaana 🙂
Hei!
Olen kärsinyt erilaisista vatsovaivoista vuosia. inä on vaan sanottu että sinua närästää ja on refluksitauti.
Sitten eräs TK-lääkäri passitti PH-ja painemittauksiin. PH normaali myös sapen osalta, mutta ahtauma todettiin. Itse en varmaankaan ole osannut lukea kroppaani oikein, kun en ole tajunnut nielemisvikeutta ja mahakipuja. Tosin tähystyksessä 8.8.13 todettiin useita mahahaavoja. Lääkäri sanoi johtuneen särkylääkkeistä. Mutta kun en ole niitä syönyt.
No nyt olen menossa TAYSiin 23.2 tähystykseen ja mahdolliseen pallolaajennukseen samalla.
Olen yllä ollut aika hukassa. En ymmärrä eikö tuo ahtauma sitten näkynyt jo elokuun tähystyksessä.
Alan jo miettimään onko todettu astmakin tätä samaa juttua. Ruoka on noussut jo kauan suuhun, mutta kun olen sitä valittanut, sanottu vain, että sinua närästää.
no nyt pitää vaan malttaa ja katsoa mitä edessä on…
Hei Niina, oma leikkaukseni oli robottiavusteinen tähystysleikkaus, joten minustakaan ei valitettavasti ole apua avoleikkauskokemuksiin. Tsemppiä tulevaan. T. PaulaL
PaulaL kirjoitti:
3.2.2015 9.19
Hei taas, leikkauksesta on kohta kaksi viikkoa ja kaikki mennyt sen osalta hyvin. Ei mitään järkyttäviä kipuja tms. Kaksi yötä olin osastolla ja sitten kotiin. Reilu kuukausi menee soseruokavaliolla, kun labrat, röntgen ja lääkäri on maaliskuun alkupuolella. Kuinka pitkään teillä muilla, leikkauksessa olleilla, on ollut soseet leikkauksen jälkeen? Pari viikkoa ennen leikkausta sain vyöruusun, onneksi lievän ja pienellä ihoalalla, ja viruksen estolääkityksen siihen ja leikkauksen jälkeen, ilmeisesti katetrista, sain virtsatieinfektion. Nyt on antibioottikuurikin hoidettu ja toiveissa on ettei nyt enempiä pöpöjä iskisi ainakaan ihan lähiaikoina 🙂 Sain joululahjaksi mainion mehulingon sekä vkonloppuna ystävättäreltä ylimääräiseksi jääneen blenderin, joten aion herkutella itsetehdyillä mehuilla, smoothieilla, pirtelöillä, yms (ja hei, olen ihminen joka tykkää napostelusta ja epäterveellisestä ruoasta). Tänään aloitin aamun punajuuri-ananasmehulla ja kyllä oli hyvää. Tsemppiä kaikille ja oikein mukavaa kevään odotusta.
(siirretty 2014 keskusteluista tähän/Jaana)
Hei Niina, pitkästä aikaa! Harmi että tilanne on nyt tuollainen. Minun avoleikkauksestani on niin kauan aikaa, että varmaan turha kertoa enempää kun tekniikat kehittyneet. Toivottavasti tulisi kirjoituksia joissa tuoreempaa tietoa! Kovasti Tsemppiä sinne! t: Jaana
Hei
En ole pitkään aikaan kirjoitellut, lukenut kyllä olen teidän kuulumisia. Minulle tehtiin 4/2013 tähystyksellä Helleri ja Dorin -operaatio. Tuon jälkeen olo oli loistava, kokonaiset 10kk. 6/2014 & 9/2014 minulle tehtiin pallolaajennus, ruokatorvi oli leikkauskohdasta arpeutunut takaisin umpeen. Nuo laajennukset toivat helpotusta noin 2 viikoksi, sen jälkeen syöminen kävi taas yhtä hankalaksi kuin aikaisemminkin. Viimeisen laajennuksen jälkeen leikannut kirurgi myönsi tehneensä opetaation 4/2013 väärin, hän oli leikannut liian pieneltä alueelta. Nyt minulla on siis edessä taas leikkaus, tällä kertaa avoleikkaus eikä robottiavusteinen. Nyt lähdinkin täältä kyselemään Teidän kokemuksia tuosta avona tehtävästä toimenpiteestä. Miten iso leikkaus on, paranemisaika jne? Itse jouduin olemaan tähystyksenkin jälkeen sairaalassa 5 yötä ja viimeisen laajennuksen jälkeen 2 vuorokautta.
Pelottaa kamalasti, mutta kirurgi sanoi että tämä on tehtävä tai sitten koko ruokatorvi repeää…
Aurinkoa Teidän kaikkien päiviin, vastauksianne, kokemuksianne odotellen, Niina