Yleinen

KESKUSTELUPALSTA 2014

05.11.2014, jaajoka

Tervehdys blogin perustajalta! Olen 42-vuotias nainen Keski-Suomesta ja minulla todettiin Akalasia jo yli kaksikymmentä vuotta sitten. Perustin tämän blogin, koska tällaiselle tuntui olevan kysyntää. Sain useita kirjekavereita aiemmassa blogissani v. 2010-2013, mikä lopetettiin blogin pitäjän toimesta yllättäen. (Huom! Aikaisemmat keskustelut ovat tallessa, joten jos vanhoja kirjoittajia tulee palstalle, niin voin luvallanne laittaa joitakin viime vuoden kertomuksianne tänne myös näkyviin. Voitte laittaa siitä tiedon sähköpostiini).  Aloitetaan uusi keskustelupalsta tälle vuodelle. Tänne voi laittaa kysymyksiä ja kommentteja, SANA ON VAPAA! Otsikkoa klikkaamalla pääset kommentoimaan. Tervetuloa! T: Jaana p.s. Pyrin myös vaihtamaan kuulumisia jokaisen kanssa privaatisti: jaajoka@netti.fi

p.s. Toivottavasti aiemmin kirjoitelleet ottavat yhteyttä ja laittavat kuulumisiaan myös. Kiva, että täällä on vähän eloa taas 🙂

, ,


28 vastausta

  1. Jaana sanoo:

    Hei, uusi keskustelupalsta v. 2015 on avattu, laittakaa sinne uusimmat kuulumiset! t: Jaana 🙂

  2. tytön äiti sanoo:

    Hei. Tänään on 9-vuotiaan tyttäreni leikkaus..aiemmin tuossa kirjoittelin,kaksi laajennusta tehtiin mutta toisella kertaa se ei enää auttanut..sitten vielä todettiin refluksitauti. Eli tänään tehdään hellerin myotomia ja fundoplikaatio. Jännittää kovasti miten menee!! Onko kellään kokemuksia lapselle tehdystä tuosta leikkauksesta,aika harvinainen tuo akalasia lapsilla kun on!

  3. Merja sanoo:

    Todellakin mielenkiintoista lukea teidän muiden kokemuksia.
    Itse olen todellakin “pyörällä päästäni”.
    Vuosikausia on tarjottu vaikka mitä diaknooseja. Nyt kuitenkin “vahingossa” tuli tämä .
    Olen nyt vuoden valittanut vatsakipuja, siis jatkuvia.. En ole tajunut noita nielemisvaikeuksia. Minulle on sanottu, että sinua ahdistaa, siis henkisesti, kun olen valittanut tuota hengen huono kulkua….
    Siis edelleen sanon että kummallista.
    Onko muilla ollut yhtä hankalaa, vai olenko minä niin hankala..

  4. PaulaL sanoo:

    Hei taas, leikkauksesta on kohta kaksi viikkoa ja kaikki mennyt sen osalta hyvin. Ei mitään järkyttäviä kipuja tms. Kaksi yötä olin osastolla ja sitten kotiin. Reilu kuukausi menee soseruokavaliolla, kun labrat, röntgen ja lääkäri on maaliskuun alkupuolella. Kuinka pitkään teillä muilla, leikkauksessa olleilla, on ollut soseet leikkauksen jälkeen? Pari viikkoa ennen leikkausta sain vyöruusun, onneksi lievän ja pienellä ihoalalla, ja viruksen estolääkityksen siihen ja leikkauksen jälkeen, ilmeisesti katetrista, sain virtsatieinfektion. Nyt on antibioottikuurikin hoidettu ja toiveissa on ettei nyt enempiä pöpöjä iskisi ainakaan ihan lähiaikoina 🙂 Sain joululahjaksi mainion mehulingon sekä vkonloppuna ystävättäreltä ylimääräiseksi jääneen blenderin, joten aion herkutella itsetehdyillä mehuilla, smoothieilla, pirtelöillä, yms (ja hei, olen ihminen joka tykkää napostelusta ja epäterveellisestä ruoasta). Tänään aloitin aamun punajuuri-ananasmehulla ja kyllä oli hyvää. Tsemppiä kaikille ja oikein mukavaa kevään odotusta.

  5. PaulaL sanoo:

    Hei pitkästä aikaa, on pitänyt laittaa kuulumisia jo jonkun aikaa, mutta aina jäänyt. Leikkaushan mulla piti olla joulukuussa, mutta kunto meni sen verran huonoksi, että soittelin pari viikkoa ennen leikkausta jo hoitajalle, joka lääkärin kanssa neuvoteltuaan kutsui mut kirurgiselle päiväosastolle torstaiksi. Tarkoitus oli tehdä dilataatio, ettei ravitsemustilanne pääse enää pahenemaan. Piti olla korkeintaan yksi yö sairaalassa. Tietty otettiin verikokeet heti kun pääsin päiväosastolle ja anestesialääkäri sanoi saman tien ettei voi nukuttaa, koska esim. kalium-arvo oli aivan liian alhainen. Jäin osastolle yöksi tippaan arvoja korjailemaan, sain sekä kaliumlisää että magnesiumia. Eka dilataatio tehtiin perjantaina, mutta se ei onnistunut kunnolla (lääkäri oli joku erikoistuva). Olin vkonlopun sairaalassa tipassa ja seuraava dilataatio tehtiin maanantaina ja silloin tekemässä oli lääkäri, joka oli erikoistunut akalasiaan. Dilataatiossa oli tullut syvä limakalvo repeytymä sekä olivat laittaneet nenämahaletkun ja tarkoitus oli olla sen jälkeen viikko sairaalassa letkun kanssa. Antibiootti ja vatsansuojalääkkeet tuli tipan kautta suoneen. Loppujen lopuksi olin kaksi viikkoa osastolla. Sen jälkeen sain helmikuun aluksi ajat verikokeisiin, röntgeniin ja lääkärin vastaanotolle ja tarkoitus oli katsoa jatketaanko seurantalinjalla vai leikataanko. Ei vissiin kukaan tajunnut, kun en oikein itsekkään, kuinka huonossa kunnossa oikeasti olin, kun kuitenkin tulin ja menin ja olin tolpillani vielä. Paino ehti kaiken kaikkiaan pudota 36 kiloa vähän reilu viidessä kuukaudessa. Nyt on kyllä jo 10 tullut takaisin, kun ruoka on mennyt alas. Viime viikon torstaina eli 8.1 tulikin yllätyssoitto, että leikkaus on viikon päästä eli 15.1. Nyt sitä on jo kerran siirretty eli näillä näkymin leikkaus olisi ensi viikon torstaina 22.1. Nukutus ei onneksi enää jännitä, kun sai humauksen dilataatioihin, mutta tietysti se miten leikkaus menee, kuinka kipeä sen jälkeen on ja miten toipuu. Laittelen taas kuulumisia leikkauksen jälkeen. Tsemppiä kaikille ja mukavaa talven jatkoa.

  6. Jaana sanoo:

    Hei, käykäähän katsomassa otsikon “Hellerin myotomia, kokemuksia” alta PR uusi kirjoitus ja laittakaa vastauksia:)
    Päivityksissäni saattaa olla pyhien aikana viivettä, ettei viestisi ihan heti näy mutta tulee näkyviin kyllä ajan kanssa. Tuo siis koskee uusia kirjoittajia vain jotka on ensin hyväksyttävä. Hyvää Joulua kaikille ja nauttikaa ruoasta hitaasti nautiskellen, nyt oikein luvan kanssa! t: Jaana

  7. Jaana sanoo:

    Hei, hyvä kuulla, että Timpan leikkaus meni hyvin. Oikein Mukavaa Joulun odotusta ja Joulun aikaa kaikille 🙂 t: Jaana

  8. Timppa sanoo:

    Hei taas. Leikkaus on tehty ja tuntuu onnistuneen. Eli menin to-aamuna saikulle ja heti leikattiin. Eilen pe pääsin jo IP kotiin. Hölmö kun olin, heiluin kotona enemmän ja illalla oli kaikki paikat kipeänä. Tänään aion pysyä sängyssä. Minulla se hiilidioksiin vaikutus kohdistui olkapäihin, nyt jo alkaa helpottaa se. Kaikki juoma ja soppa menee alas eikä mitään pyri ylös. Outo tunne syödä näin “isoja” annoksia kerralla, on ollut aika vaatimatonta syöminen aiemmin. Mitään kontrollia ei tullut, saunassa saa käydä viikon päästä. Liikuntaa kipujen mukaan ja saikkua kaksi viikkoa.
    Hyvää talven jatkoa ja joulun odotusta palstalaisilta kohtalon tovereille.

  9. Jaana sanoo:

    Hei! Timpalle onnea leikkaukseen ja pikaista toipumista! Heli, kiva kun kerroit kuulumisiasi!
    Banaanihan on myös helposti allergisoiva, aiheuttaa itselleni yskimistä ja pystyn syömään vain yhden viikossa. Muussattuna se menee helpommin alas, yllättävää kyllä se on muuten hankala vaikka luulisi että on helppo syötävä. Kiireessä syöminen vaan ei sovi akalasiaa sairastavalle, se on opittava hyväksymään. Ruoka pitäisi muistaa pureskella kunnolla ja tätä jos ei tee niin kramppeja kyllä tulee helpommin. Pitää myös ottaa huomioon miten ruoan sulatus toimii, itselläni ainakin huonosti sulavat ruoat (kuten banaani) aiheuttaa ongelmia.
    Syöminen ja ruoka ovat iso osa ihmisen elämää, pakosti on vaikutusta myös psyyken kanssa, kun tämä osa-alue ei toimi normaalisti. Syy-seuraus suhde voi olla epäselvä. Saman olen todennut, että tasainen syöminen päivän mittaan on hyväksi, krampit helpottuvat kun jotain syö. Suuret kerta-annokset ei ole hyväksi. Minulle ainakin sanottiin, että leikkauksen jälkeen oksentaminen on vaikeampaa. Joskus kun on oikein kova kohtaus ja saan jotakin oksennettua niin se auttaa, vaikka vain sellaista vaahtoakin. Näitä onneksi on harvemmin, mutta olen huomannut että usein kuukautisten aikana. Samaten olen todennut, että vähintäänkin huoneenlämpöiset juomat sopivat paremmin kuin kylmät. Kyllä siis meillä yhtäläisyyksiä löytyy, tuntuu kivalta kun joku oikeasti ymmärtää mistä puhuu! 
    Tällaiseen aiheeseen olen myös tutustunut viime aikoina: http://erityisherkat.wix.com/erityisherkat#
    Tunnistan kyllä itseni myös noista, en tiedä onko akalasiaan liittyvää mutta ehkä kaikki kuitenkin liittyy kaikkeen. Mukavaa marraskuun jatkoa kaikille! t: Jaana

  10. Jaana sanoo:

    Timpan, Ainoannelin, Helin ja muiden aikaisempia kirjoituksia löytyy tosiaan täältä: http://www.refluksi.fi/keskustelu.html/26767?p=&c=

  11. timppa sanoo:

    Hei taas
    Mulla on leikkausaika 20.11 heti aamusta. Ennuste pari päivää osastolla ja pari viikkoa saikkua. Labrassa pitää käydä vielä ennen sitä. Oloni on pysynyt ennallaan eikä tilanne ole läheskään niin vaikea kuin osalla teistä.
    Lumenodotusta ja voimia kaikille.

  12. heli sanoo:

    Hei vaan kaikki!
    kuulumisiani tammikuisen leikkauksen jälkeen ja elämästä sen jälkeen Akalasian kanssa:

    olen alkanut epäillä, että akalasiani on paljolti myös psyykkistä. Psyykkinen stressini aiheuttaa akalasiaoireita kehossani.

    edelleen syömiseni on hankalaa, mutta ei aina. Sosiaaliset ruokailut ovat luku sinänsä. Hedelmiä en paljon syö, koska se vesimäärä minkä avulla yksi banaani syödään saattaa olla monta lasillista ja syömisestä menee siinä kyllä ilo.

    Ruokatorveni kramppaa edelleen. toisinaan melko useinkin, avuksi kramppiin sopii jokin rahkatyyppinen syöminen, tai yleensä vaan syöminen joskus myös lämpimän nesteen juominen auttaa. vähänkin stressiä elämässä niin krampit ovat taatut.

    psyykkinen vaiva vahvistui mielessäni useammastakin syystä: tilanne syömiseni ja kramppieni kanssa on täysin sama kuin ennen leikkausta. ruoka, minkä syön menee aina alas, eikä minun koskaan tarvitse oksentaa ruokatorvea tyhjäksi. jutellessani tästä äitini kanssa hän tunnisti itsellään ja myös äidillään samat kivut. äitini muisteli mummani menneen nukkumaan banaani yöpöydällä, koska heräsi yöllä pistävään kipuun johon syöminen auttoi.

    Seuraava tähystysaikahan mulla pitäisi olla sitten noin vuoden päästä, nähtäväksi jää mitä sielä sitten näkyy. Mulle on tehty kuitenkin pari pallolaajennusta ja pari botoksikäsittelyä ja leikkaus ja mistään niistä ei ole ollut kovinkaan kummoisesti apua niin olen ajatellut tämän olevan nyt ominaisuus minkä kanssa on elettävä ja niin kauan kuin ruoka menee joka tapauksessa autettuna tai ilman alas niin pitää olla tyytyväinen ja samoin kun kramppeihin auttaa joku syöminen eikä tarvita lääkkeitä. 🙂

    Mukavaa syksynjatkoa kaikille ja tsemppiä.:)

  13. Jaana sanoo:

    Ainoanneli refluksipalstalla: Hienoa, että täälläkin palstalla vielä henki pihisee ja edelleen tuon huomion tein, että kaikki eivät saa heti diagnoosia. Minulle sattui nuori lääkäri, joka heti akalasiaepäilyn sanoi. Pari kertaa meinasin tukehtua kuivaan leipään ja makkaraan.Täältä palstalta olen kaikki ohjeet ottanut. Pallolaajennus on tehty pari vuotta sitten ja tässä on kyllä taiteilemista ruokansa kanssa. Ei voi syödä omenia ja porkkanoita raakana, joista niiin tykkäisin. Sitten kun nielu ei aina suostu toiminaan, oksentaa pitää kaikki.
    Mutta kilot eivät tipu!
    Hyvää syksyn jatkoa kaikille ja kirjoitelkaa kuulumisia!

  14. PaulaL sanoo:

    Hei taas,
    toiminta on ollut melko nopeaa, ilmeisesti ison painonlaskun ja jaksamisen takia. Maanantaina jo tuli kirjeitse ajat kuvaukseen sekä verikokeisiin ensi viikolle ja myös kirje leikkausosastolta, että ovat saaneet lähetteen ja aika leikkaukseen ilmoitetaan puhelimitse. Rupeaa jo paniikkia pukkaamaan, vaikka leikkausaika ei ole tiedossa, kun en ole aikaisemmin ollut leikkauksessa.

  15. PaulaL sanoo:

    No juu, en ehtinyt paljon kysymyksiä kirjoitella. Soittivat eilen Meilahdesta, että olisi peruutusaika kirurgin iltavastaanotolle klo 16.30. Sinne sitten ja lopputulos oli, että tehdään viipalekuvaus, jotta nähdään, että akalasia on pääasiallinen vaiva, eikä muusta johtuvaa ja leikkaukseen. Nyt sitten odotellaan aikaa kuvaukseen ja leikkaukseen.

  16. PaulaL sanoo:

    Hei Jaana ja kiitoksia 🙂 Pitänee ruveta laittamaan ylös mieltä vaivaavat asiat ja kysymykset lääkärille. Kävin tänään terveyskeskuksessa ja omalääkäri kirjoitti pari viikkoa sairaslomaa. Toivon, että sinä aikana saisin edes ajanvarauskirjeen Meilahdesta. Opiskelen tällä hetkellä ja ensi viikon jälkeen pitäisi lähteä viimeiselle työharjoittelujaksolla, mutta näillä näkymillä sitä on lykättävä, kuten myös tutkintoa, jonka pitäisi olla joulukuun alussa. Kai se on nyt kuitenkin terveys ensin hoidettava, että jaksaa muut asiat hoitaa. Oikein mukavaa syksyn jatkoa myös minulta kaikille.

  17. Jaana sanoo:

    Hei PaulaL! Mikko olikin sinulle jo hyvän vastauksen etsinyt refluksi palstalle. Minullakaan ei ole varmaa tietoa mitä tuo II tyypin akalasia tarkoittaa. Sillon kun tämä minun diagnosoitiin niin ei mainittu eri tyyppejä. Luulisin, että se tarkoittaa minkäasteinen nielemisongelma on kyseessä. Meneekö mitään läpi vai onko täysin tukossa ja onko ruokatorven läpän toiminta ja supistelu miten heikkoa ja missä kohtaa erityisesti. Kannattaa laittaa kysymyksiä ylös etukäteen mitä sitten esittää lääkärille. Dilataatiosta ei tosiaan ole kovin pitkäaikaista hyötyä vaikeassa akalasiassa mutta Meilahdessa kyllä on perehdytty ihan hyvin akalasiaan. Varmasti osaavat valita oikean hoidon. Mukavaa syksyä kaikille ja kuulumisiin 🙂

  18. PaulaL sanoo:

    Hei kaikille, olen 46v. nainen Vantaalta. Minulla alkoi nielemisvaikeudet keväällä ja kesällä aloin oksennella kaiken ulos ja jos ei ollut ruokaa/nestettä, niin syljestä kehittyi vaahtoa mitä yökkäilin. Paino rupesi tietysti putoamaan. Pari kuukautta ravasin eri lääkäreillä, omalääkärin ollessa lomilla, eikä ketään oikein tuntunut kiinnostavan. Lievempiä oireita oli jo aiemmin hoidettu refluksina ja kävinkin keväällä gastroskopiassa. Onneksi pääsin loppukesästä vihdoin omalääkärin luo, joka laittoi välittömästi kiireellisen lähetteen tutkimuksiin. Uusi gastroskopia ja itse pyydettyäni pääsin myös manometriaan ja impedanssimittaukseen. Muut ok, mutta manometrian perusteella tuli diagnoosi tyypin II akalasia ja lähete Meilahteen, jonne odottelen nyt aikaa lääkärin vastaanotolle. Paino on tähän mennessä pudonnut n. 4kk 31kg (ja putoaa edelleen) eli olihan noita liikakiloja kertynyt. Kohta vaan rupean olemaan teiniaikojen mitoissa ja jaksaminen on ollut niin ja näin.
    Osaako kukaan sanoa mitä tuo tyyppi II meinaa. En löytänyt siitä suomeksi mitään, enkä oikein ymmärtänyt englanniksi kirjoitettua oirekuvaa.

  19. Maarit sanoo:

    Moikka
    Minulla todettiin akalasia n. 8 vuotta sitten. Oireita (nielemisvaikeuksia) muistan olleen kesästä saakka silloin, ja ne hiljalleen pahenivat. Loppukesästä söin ahvenia, ja kalanruoto jäi kurkkuuni, muistan sen olleen kamalaa. Silloin en osannut vielä yhdistää sitä nielemisvaikeuteen, tk:ssakin lomamatkalla sanottiin että näkkileipää pitää syödä, kyllä se siitä. Viikon verran ruoto oli kurkussa kunnes liikahti. Syksymmällä nielemisvaikeudet pahenivat nopeasti, aloin oksentamaan ruokaa ulos, kun se ei alas mennyt. Työpaikkalääkäriin menin sitten kun alkoi olemaan jo hankalaa syöminen, olin tuolloin myyntitehtävissä ja joskus asiakastilaisuudet olivat kiusallisia kun heidän kanssaan piti mennä lounaalle.. Onneksi meillä oli työterveyshuolto Mehiläisessä, ja työterveyslääkärini konsultoi gastroenterologia, joka osasi alkaa epäilemään oikeaan suuntaan. Olin siinä vaiheessa jo itselleni diagnostisoinut akalasian, tutkittuani kaikenlaisia sivustoja netissä. Diagnoosi varmentui ensin röntgenkuvan avulla, jossa ruokatorveni muistutti lähinnä ankkaa, manometrialla ja gastroskopialla loput vahvistukset tulivat. Olin pari kuukautta sairaslomalla ennen leikkausta, laihduin 12kg, kun viimeisinä päivinä ennen leikkausta join vettä teelusikallisen kerrallaan ja imeskelin hunajaa. Näin jälkikäteen ajatellen ihmettelen, (ja sittemmin sairaanhoitajaksi kouluttautuneena) miksi minua ei otettu nestehoitoon osastolle edes ajoittain, olin jo melkoisen kuiva tuossa vaiheessa.
    Minulle tehtiin Hellerin myotomia, ja sen koommin en ole missään kontrolleissa käynyt asian tiimoilta.
    Akalasia vaivaa ajoittain enemmän, ajoittain vähemmän. Sosiaaliset paineet ruokailussa vaikeuttavat nielemistä, ja joudun aina juomaan todella paljon syönnin yhteydessä. Pysyvä refluksivaiva minulle on jäänyt, syön happosalpaajia jatkuvasti. Painon lisääntyessä nukkuminen on ajoittain hankalaa jos olen syönyt alle 3h ennen nukkumaan menoa, heräilen yöllä säännöllisesti yskimään. Ajoittain aspiroinkin ja siihen herään. Ihme etten ole saanut aspiraatiokeuhkokuumetta vielä..
    Kiva kun tälläinen keskustelupalsta on perustettu. Kävin kurkkaamassa Harvinaiset.net sivustoa, mutta siellä ei akalasiaa tunneta. Olemme siis melko harvinaisia 🙂

  20. Jaana sanoo:

    Hei vaan! Hyvin on hiljaista ollut palstalla, kesäkiireitä ilmeisesti kaikilla ja mikä hellekesä olikin! Mukavaa syksyn aikaa kaikille ja kirjoitelkaahan joutessanne kuulumisia. Itse olen nyt syönyt säännöllisesti vatsalääkettä (protonipumpun estäjä) ja tuntuu, että siitä on ollut apuja. Kärsin pitkään yskästä vuosi sitten, tuo lääke on auttanut siihen. Vältellään syysflunssia ja voidaan hyvin 🙂 Kuulumisiin siis!

  21. timppa sanoo:

    Minäkin ehdin sinne refluksi -sivulle kirjoittaa. Minun akalasia -epäily odottaa edelleen sitä varjoainekuvausta eli vatsan tähystys ja manometria on tehty. Menee varmaan kesän yli ennen kuin homma jatkuu. Lääkärin ohjeen mukaan syön vain soseista ja muussattua ruokaa. Haastava Keski-Euroopan automatka lomalla edessä, pitänee keskittyä juomaan enemmän 🙂 Voimia kaikille!

  22. Mikko sanoo:

    Tytön Äidille.

    Ehdottomasti yhteyttä lääkäriin ja vaatimus että asia hoitoon. Odottelu ei tässä taudissa tuo helpotusta. Kuumeilu viittaa tulehduksiin. Ainakin itselläni nosti 1-2 krt/kk kuumeen. Olen myös ymmärtänyt, että ruokaa voi myös joutua hengitysteihin jolloin riski keuhkokuumeeseen kasvaa. Itselläni ei onneksi näin paha tilanne ollut.
    Akuuttina ohjeena ruokailuun on keitot, mehut ja soseet yms. helposti nieltävät. Itse sain näillä pysäytettyä painonpudotuksen, mutta oli päiviä jolloin ei tahtonut edes vesi mennä alas. Varovasti kokeillen pieniä määriä kerrallaan. Jaana jo sanoikin, että kokeile leivän sijaan jotain muuta. Mulla oli vaikea syödä leipää, koska se jotenkin takelteli kurkkuun ja en saanut sitä pureskeltua riittävän pieneksi. Juomissa kannattaa välttää kylmiä juomia. Vähän lämpimännät juomat toimi ainakin itsellä paremmin. On tää vaan sen verran hankala tauti ja vielä lapsella, että toivottavasti saatte avun jollain keinolla.
    Itselleni tehtiin Hellerin Myotomia marraskuun lopussa ja sen jälkeen kaikki on toiminut hyvin. Ehkä liiankin hyvin koska paino on noussut liiaksikin. En tiedä miten helposti leikkaavat noin nuoria.
    Voimia tytöllesi ja koko perheelle!

  23. Jaana sanoo:

    Hei Tiina!

    Kyllä minä ottaisin yhteyttä lääkäriin, enkä jäisi odottelemaan. Korkea kuume voi viitata ruokatorven tulehdukseen, jos se ei muuten flunssalta vaikuta. Kannattaisko leipä vaihtaa puuroksi ja mehukeitoksi vaikkapa. Soseutetut keitot esim. menevät muutenkin helpommin alas. Sängyn päätyä kannattaa korottaa. Ikävä kun noin nuorena alkaa oireet, kovasti tsemppiä teille molemmille!! Kysy jos mitä haluat tietää lisää.
    t: Jaana

  24. tytön äiti sanoo:

    Hei!
    Tyttärelläni todettiin akalasia viime vuoden joulukuussa..hän on vasta 8 vuotta..ennen diagnoosia laihtui tosi paljon,ruokatorvi oli kovasti laajentunut,jopa neste oli jäänyt sinne jumiin,määrättiin nesteytykseen ja “ruokintaan”,kanyyli laitettiin ja sitä kautta meni kaikki ravinto,suun kautta ei saanut syödä eiökä juoda mitään. Kaksi kertaa on nyt tehty pallolaajennus,ensimmäinen auttoi alkuun hyvin,mutta sitä kestikin vain pari viikkoa,sitten tehtiin toinen laajennus josta ei paljon apua ollutkaan enää..lieviä oireita tulee mutta en tiedä onko nyt tilanne taas pahentunut kun on alkanut kovastikin välillä yskimään ja aamulla ei pystynyt syömään leipää,pari päivää oli korkea kuumekin ja nyt vaikeuksia syödä..liittyyköhän tuohon akalasiaan vai onko vain “normaalisti”kipeä? Mitään nuhaa ei esim ole ollenkaan. Köhii samalla lailla kun ennen hoitoon pääsyä ja syöminen taas vaikeaa. Luultavasti tehdään vielä yksi laajennus..pitäisikö heti huomenna ottaa yhteys hoitavaan kirurgiin vai odotella ja katsoa vielä..? Hänellä kun se ruokatorvi oli niin paljon laajentunu että siksi syöminen kiellettiin kokonaan ettei se vaan halkea..sen takia ny panikoin että onko yhtään hyväksi edes tuputtaa ruokaa mut jos onkin vain ns.tavallinen yskä mut ei vaan vaikuta siltä kun ei leipää alas saanu ja juomisestakin tulee oireita..nieleskelee kovasti sen jälkeen ja yskiikin. Kolmas laajennus on vasta n.kolmen kuukauden päähän suunniteltu mutta aikaisemmin voi ottaa yhteyttä jos oireet pahenee..onkohan nyt niin!

  25. Daniela sanoo:

    Hei Anna!

    Minä sairastelin noin vuoden leikkauksen jälkeen. Lääkäri kertoi, että se on ihan normaalia, ja kroppa voi olla jopa 1-1,5 vuotta sekaisin leikkauksesta. Tietenkin jos alkaa tuntua siltä, että kaikki ei ole nyt ihan kunnossa niin sitten lääkäriin vaan.

  26. Anna sanoo:

    Tervehdys tänne uudelle palstalle!

    Kirjoitin refluksi-sivustolle käyneeni leikkauksessa tammikuun alussa. Kaikki on sen jälkeen mennyt syömisen kanssa hienosti (kun sitten lopulta pääsi syömään “kunnon” ruokaa).

    Sen sijaan minua ovat vaivanneet toistuvat vatsataudit (kolmas kerta menossa) ja taisi olla pari flunssan poikastakin. Nämä siis kaikki leikkauksen jälkeen alle 2 kuukauden ajanjaksolla. Antibiootteja en saanut osastolla, mikä olisi kai voinut aiheuttaa pahemman bakteeritaudin…
    Olisin kysynyt, onko muilla ollut kokemusta siitä, että sairastelut ovat lisääntyneet leikkauksen jälkeen? Jälkitarkastuksen verikokeiden mukaan minun pitäisi olla ihan kunnossa, hemoglobiinit ym. ovat ihan suositusten mukaiset.

  27. Jaana sanoo:

    Hyvää Ystävänpäivää kaikille 🙂

  28. Jaana sanoo:

    Viime vuoden keskustelupalstalla Heli kertoi tarinaansa. Tässä hänen viimeisin päivityksensä (löytyy myös refluksi-palstalta):

    heli Re: AKALASIA 22.1.2014 16:59
    no niin, nyt päivitystä ja kertomusta leikkauksesta:
    perjantaina 17.1 kävelin TAYS:s LEIKO (leikkauksesta kotiin) osastolle. vaatteiden vaihto, päälle sain avopaidan, ja kotona laittamieni tukisukkien päälle muovipussit ja aamutakin.
    sitten juttelin LEIKO hoitajan kanssa ja kyselin viimeiset mieltä askarruttavat asiat kuten: miten paljon tehdään kun olen hereillä? vastaus oli että laitetaan kanyyli ja mittauslaitteita.
    sitten vain odottelemaan…ja odotustahan riitti..2 pitkää tuntia ehti kulua ennen kuin vietiin leikkaussaliin. Esilääkkeenä oli pari tabua, kipulääkettä ja zyrtek.

    Leikkaussalissa sitten makoilemaan pedille ja ihmisiä hääräsi ympärillä monen monta. Anestesialääkäri kyseli mm. kärsinkö matkapahoinvoinnista jne. ja sitten laitettiin kanyyli ja siitä vahvaa lääkettä ja sitten uniaineet ja sitten filmi katkesikin.

    heräilin heräämössä moneen otteeseen ja aina kysyttiin onko kipuja. Ensimmäinen kipu oli hartioissa. Lääkkeitä laitettiin aika paljon koska nukuin klo 20 asti. Leikannut lääkärikin kävi moikkaamassa mutta en muista mitä jutteli.

    Osastolle pääsin sitten ilta kahdeksan jälkeen. väsytti. mulla oli nenä-mahaletku, tippa ja dreeni. ilta taisi mennä nukkuessa ja seuraava yökin.

    Seuraavana päivänä piti yrittää ylös pissalle. se ei ihan onnistunut. oksetti ja huimasi. niinpä sain alusastian. :/

    tehtiin tavallaan merkkiaine testi. eli jouduin juomaan lasillisen siniseksi värjättyä vettä. sitten seurattiin tuleeko dreeniin sinistä. jos olisi tullut haavat olisivat saattaneet vuotaa sisältä. väriä ei tullut ja pääsin nenä-mahaletkusta eroon! se oli helpotus!

    juomisia ja syömisiä laskettiin tarkkaan. syömiseksi sain sosekeittoja. kun niitä meni tarpeeksi sain kanyylin pois. dreeni otettiin viimeiseksi.

    lääkäri kävi maanantaina 20.1 moikkaamassa ja kertomassa että ruokatorven lihaksista oli kuorittu kerros. onko tuo nyt sitten se hellerin myotomia?? sairaslomaa kirjoitettiin kolme viikkoa ja nestemäisillä mennään ens viikko vielä.

    kipuja leikkausalueella ei ole ollenkaan, ei ole ollut koko aikana. Somac 40 mg kuurin sain taas viikoksi.lähinnä ongelma on kuvottava olo kun ajattelenkin mitään keittoa tms. ja hartiat on edelleen kipeät..nyt vaan pikku hiljaa sitten lisätä aktiivisuustasoa kotosalla. siivoamisen käski jättää suosista miehelle! 🙂

    kontrollikäynti on sitten 9.3 ja kysyin mitä siihen liittyy. siihen liittyy TAYS:ssa verikokeet ja juttelua. tähystetään kuulemma myöhemmin joskus…

    kaiken kaikkiaan parantuminen on lähtenyt hyvin käyntiin. 🙂

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *