Akalasia -keskustelufoorumi

Hei! Heli antoi luvan laittaa viime vuoden kirjoituksiaan tänne.

Kommentti @ heli

Helmikuun 10. 2013 @ 11:03

Hei! Esittäydympä minäkin. Lueskellut olen palstaa syksystä 2012 asti, silloin sain diagnoosin: akalasia. olin elellyt sitä ennen noin vuoden refluksi-diagnoosin kanssa. Happosalpaajista kun ei ollut apua ja ruoka tarttuu ruokatorveen niin tutkittiin lisää ph-mittauksella ja manometrialla. Arvasinkin, ettei minulla ole refluksia kun kovan kipukohtauksen mittauksen aikana sain ja mittarit eivät liikahtaneetkaan tunnin kestäneen kohtauksen aikana. Niin ja ikää minulla on 30-vuotta.

Minua on hoidettu vasta vähän, kerran on laitettu botoxia. Sen vaikutus kesti kuukauden. Mutta olihan hieno tunne kun pystyi syömään kunnolla ilman hirveää määrää vettä.:)huomenna edessä sitten pallolaajennus.mua ei niinkään pelota se toimenpide, koska botoxia laitettaessakin olin niin onnellisesti ulalla rauhoittavien lääkkeiden ansioista. Lähinnä jännitää komplikaatiot. TAYS:ssa tehdään toimenpide, lääkäri kun soitteli suunnitelmastaan kertoi että komplikaation riski on merkittävä. Lähinnä sen että ruokatorvi repeää. Miten kauan teitä, joille on laajennus tehty on seurattu sairaalassa? Oletteko olleet seuraavana päivänä työkuntoisia? Entä onko ruokatorvi ollut kipeä seuraavinä päivinä?

Edellisen vuoden loppupuolella oli keskustelua kipukohtauksista jotka harmittavan tuttuja minullekin on. Mulla auttaa parhaiten kylmä vesi laukaisemaan kipua. Joskus otan myöskin gaviscon-geeliä tai töissä tapletteja, mutta luulen että ne on vaan jääneet tavaksi “refluksikko” ajoiltani. Helpottaa kohtausta kun tietää ottavansa lääkettä vaikkei se nimenomaiseen kohtaukseen auttaisikaan mulle ei tays:n lääkäri suositellut nitroja, en kyllä ihan varmasti tiedä miksi…Nyt lisäksi on tullut kipupiste oikean kylkikaaren alle, se on kipeä päivittäin,ajattelin huomenna tays:ssa kysyä voisiko olla sappikivet, suvussa niitä on tosi monella. Sitten alkaakin olemaan vatsanseudulla mulle tehty kaikki perus tutkimukset ja vielä vähän lisää…..:/

Kommentti @ heli

Helmikuun 13. 2013 @ 9:24

no niin dilataatio takana. ei se ihan mennyt niin kuin ajateltiin, päädyin viettämään reilun vuorokauden gastroenterologisella vuodeosastolla.

itse toimenpide oli helppo, rauhoittava lääkitys teki tehtävänsä makailin vain silmät kiinni ihan toisissa maailmoissa, en kuullut edes mitä hoitajat ja lääkäri puhelivat.ajantaju meni kokonaan. eli sen takia toimenpidettä ei kannata jännittää..

sitten kun tuli juomisen yrittämisen aika niin sekin onnistui ihan hyvin ei kipua ollut. mutta huono olo. niinpä sitten oksensin sen ensimmäisen yrittämisen jälkeen. oli tosi tokkurainen olo ja torkahtelin vähän väliä. kun yritin taas juoda se onnistui jälleen mutta huono olo tuli jälleen ja oksensin. niinpä lähdin sitten vuodeosastolle seurantaan ja illemmalla otettiin ct-kuva sen varalta ettei ruokatorvi ollut revennyt.

ct otettiin ja verikokeitakin käytiin ottamassa. tipassa olin koko ajan. röntgenlääkäri lausui pian kuvan ja sanoi ettei repeämää ollut mutta olisi hyvä jäädä yöksi seurantaan. niin olin sitten yön sairaalassa. yöllä alkoi närästää kovin ja pyysin vettä että saan juoda, oksensin senkin ulos, mutta sitten helpotti oloa ja sain nukuttua. seuraavana aamuna sain vähän mehukeittoa ja kiisseliä kokeilla syödä. huono olo tuli, ja närästys mutta en oksentanut. päivällä sain sosekeittoa ja otettiin vielä verikokeita. ei tullut huonoa oloa mutta närästi.

sain luvan lähteä kotiin ja mukaan litalgin-reseptin. ilmeisesti ruokatorvi oli kovin ärtynyt koettelemuksestaan. kipeä itse ruokatorvi ei ole ollut ollenkaan. lääkäri sainoi että ct-kuvasta näkyy että ahdas on edelleen ja ne joilla ruokatorvi on kipeä onnistuu toimenpidekin parhaiten. nyt kuitenkin ruoka menee alas ihan ok. reilun kuukauden päästä lääkäri soittelee sitten mikä on tilanne…tiedän että melkein sama on mentävä tekemään uudelleen, vaikka juuri nyt se ei todellakaan innosta….

Kommentti @ heli

Helmikuun 24. 2013 @ 19:03

Hei! Lääkäri puhui 2-4% komplikaatioriskistä.tietysti kun laajennuksia ei tehdä kovin montaa/kk on riski merkittävä. Ilman esilääkettä toimenpide on mahtanut olla helvetillinen!! :/ puhuin sairaalassa oikean kylkikaaren alla olevasta kipupisteestä ja sain ajan tays:iin heti mukaan. Hienoa, ettei tarvinnut lähteä omalääkärin kautta jne. hakeutumaan hoitoon. muutenkin on tays:sta vain hyvää sanottavaa, hienosti omalta kohdaltani on hommat toimineet.

Kommentti @ heli

Maaliskuun 28. 2013 @ 20:00

hei!
Hyvää pääsiäistä kaikille!
maanantaina soitteli taysista kirurgi ja kyseli kuulumisia laajennuksen jälkeen. Laajennuksesta oli kuin olikin vähän apua, en ole tarvinnut niin paljon nestettä syödessä kuin yleensä. Se ei kuitenkaan ole tavoiteltu tulos vaan laajennus tehdään uudestaan. huhtikuun lopulla jo… vaikka tiedän, että tässä tavoitellaan mulle parempaa oloa silti ei huvittaisi mennä..:(

leikkauksesta ei mun kohdalla ole puhuttu kuin vain jos laajennuksessa menis pieleen. ehkä kuitenkaan en kovin montaa laajennusta tule läpi käymään, ikää on kuitenkin vasta 30 v.

viime yönä oli ensimmäisen kerran tosi kovasti ruokatorven alaosa kipeä, pelkäsin jo että oliko revennyt.lääkkeet eivät auttaneet, vettä en viitsinyt juoda kovin paljon kun oli oksettava olo. ainut mikä sitten auttoi oli jugurtin syöminen. millaisiakohan oireita revennyt ruokatorvi aiheuttaa? muuta kuin kovaa kipua..sitä kun on ties minkälaisten kipujen kanssa tottunut elelemään niin mitenköhän sen erottaisi? tosin mulla ei kait ole mitään kovin isoa ahtaumaa ylipäätään, joten repeämä kait olisi aika epätodennäköinen…

itse kuulun vielä niihin onnekkaisiin, jotka eivät sairastele kovinkaan paljon hengitystietulehduksia tämän taudin takia. Ruoka ei nouse suuhun asti.

Kommentti @ Heli

Kesäkuun 26. 2013 @ 16:20

Hei ja lämmintä kesää!

kävin aikalailla tasan 2 kk sitten toisessa pallolaajennuksessa TAYS:ssa. nytkään kaikki ei mennyt ihan käsikirjoituksen mukaan: havahduin hereille kesken toimenpiteen! muistan että räväytin silmät auki ja tajusin että kaikki on kesken vielä ja sitten sammui taas (taisin saada lisää lääkettä). Jälkeenpäin hoitaja sanoi, että mua oli sen verran sattunut ettei rauhoitus riittänyt. :/

polilla aika meni nukkuessa, oli heti myöskin kuvottava olo. juomisen aika kun tuli mehu pysyi kuitenkin sisällä ja muutaman tunnin lepäämisen jälkeen sain luvan lähteä kotiin. Oksensin jo sairaalan aulassa, mutta en kääntynyt takasin kun oksennuksessa ei ollut verta. oksentelin vielä autossa ja kotona ja ilta meni nukkuessa.

tällä kertaa myös kivut olivat kovemmat ja ruokatorvi oli selvästi kipeä. (olin siihen tietysti tyytyväinen kun lääkäri oli sanonut, että kipu yleensä kertoo onnistuneesta tuloksesta) Seuraava päiväkin meni vielä kipuillessa ja nukkuessa, onneksi TAYS:ssa kirjoitetaan sairaslomaa heti suosilta 2 päivää.

laajennuksesta muutaman viikon päästä soitti lääkäri ja kyseli vointia. se oli ihan ok, ruoka takertuu edelleen mutta ei ihan niin pahasti. se riitti lääkärille että vointi on kohtalainen (mitä vähän ihmettelin) ja nyt suunnitelma on se että jollen itse hakeudu ennen vuoden loppua hoitoon niin silloin tehdään kontrollitähystys.

omasta mielestäni oli kurjaa jäädä itse seurailemaan oireita kun tiedän itseni ja sen etten hakeudu hoitoon kovin herkästi. olisin mielummin ehkä lähtenyt harkitsemaan jo leikkausta….noh..nyt olen antanut itselleni aikaa tämän kesän katsella rauhassa (koska tuskin oma kirurgikaan on edes töissä) ja tunnustella miltä tuntuu ja sitten ottaa elokuussa tays:iin yhteys jos siltä vaikuttaa. Nyt vähän vaikuttaa siltä että varmaan tarvitsee olla yhteydessä, laajennuksesta saatu parannus on enää vain pieni muutos lähtötilanteeseen ja vettä ruoan kanssa menee helposti parikin lasillista.

Näillä siis mennään..:)

Kommentti @ heli

Kesäkuun 28. 2013 @ 22:52

Hei!
Mun kohdalla leikkauksesta ei olla puhuttu kertaakaan vakavasti. Aina sivulauseessa, jos on tullut edes esille. Viimeksi kirurgi puhelimessa sanoi, että n. 3 laajennusta on kannattavaa tehdä ja sit leikkaus.

En tiedä onko mutu-tuntuma vaan, mutta kun on tätä palstaa seurannut on tullut olo että pääkaupunkiseudulla helpommin leikataan ja sanoikos joku että tyks:ssä oli sanottu että vain pallolaajennuksilla hoidetaan. Tays:ssa ensin kokeillaan botoxit ja laajennukset ja sitten katotaan. Kirurgistakin varmasti kiinni, miten tähän tautiin suhtautuu ja pitää parhaana hoitomuotona.

katotaan, kyllä varmasti sen yhden laajennuksen joudun vielä käymään ennen kuin leikkausta harkitaan..:/